Esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor

Lui ha iniziato everolimus nel dicembre 2009 dopo che è stata riscontrata la progressione dei linfonodi malgrado il sutent prima e radioterapia successivamente. Qualcosa a livello della vertebra si è evidenziata purtroppo con la scintigrafia di giugno. Quindi si e proceduto con ulteriori controlli quali tac e risonanza magnetica che hanno confermato l'interessamento serio di una vertebra da una parte e la netcrotizzazione dei linfonodi dall'altra.I medici hanno prospettato un cambio di terapia.... non si sono sbilanciati a dire altro.... dopo la radio che eseguirà a Milano in quanto qui da noi i tempi sono camaleontici. Non so dopo la radio cosa si deciderà di fare finora tutto quello che abbiamo fatto ha dato i sui piccoli risultati. Se penso che dopo l'intervento a bari quando è stata scoperta la prima lesione i medici di qui ci dissero togliamola e speriamo bene. Quante cose in questi anni abbiamo imparato su questa malattia e omestamente spero di impararne tante altre.....Claudio sai quanto tutto intorno è difficile quando si sta bene...figurati con una malattia così....così....vigliacca. In effetti si ha sempre la sensazione di non fare abbastana che forse da qualche altra parte ci sia un medico che possa fare il miracolo... Andrà a Milano per fare la Tac di centramento ( Mi sembra di aver capito che si dica così) la prossima settimana e poi programmeranno le sedute che non so quante saranno. Stiamo provvedeno a organizzare il tutto per il soggiorno a Milano che comunque credo non sarà inferiore al mesetto. Ciao a presto

Anna, capisco bene quello che dici a proposito dei medici: non sei mai sicuro che stiano facendo tutto il possibile, e che da qualche parte non ci sia un medico più bravo che potrebbe fare di più. Tu da Bari stai andando verso Milano, io da Bergamo sono andato a Roma. Io la radioterapia a due vertebre l'ho fatta nell'aprile 2009, ho fatto solo 5 sedute (in 5 giorni) per cui forse il tuo soggiorno a Milano sarà più breve del previsto. L'effetto c'è stato perché al controllo di settembre si vedeva un miglioramento, ma poi ad aprile 2010 c'è stato un nuovo peggioramento, forse perché il Sutent non ha fatto effetto, o forse perché il Sutent mi è stato più volte sospeso anche per mesi per problemi alla tiroide. Comunque vado avanti; per il momento la cosa peggiore sono i dolori: il tuo compagno ha dei sintomi ?

La cosa strana di questa malattia che lui non ha mai avuto sintomi importanti da far sospettare qualcosa. La scoperta del carcinoma e stato del tutto casuale dopo una banale cistite con ematuria. E stato scoperto il carcinoma che ormai aveva invaso completamente il rene. Abbiamo ben sperato perche era completamente incapsulato nel rene e non aveva lesioni malgrado le dimensioni del tumore primario. Ora la lesione alla vertebra causa dei leggeri dolori diffusi ma non piu di tanto. Peròi medici hanno detto che e meglio intervenire il prima possibile perche il dolore potrebbe scoppiare da un momento all'altro. Vorrei capire se per te la progressione della lesione e avvenuta sempre a livello della vertebra e se dopo circa un anno da quando hai fatto la prima radio c'e stato l'interessamento di altre ossa. Io infatti ho molta paura che la lesione non rimanga circoscritta alla sola vertebra ma che si diffonda in piu punti. E ora a parte il sutent i medici cosa ti hanno prospettato per la vertbra? Ciao a presto

Anna, la prima vertebra era sicuramente già interessata nel settembre 2008, come si è visto quasi casualmente in una PET, però tra l'operazione al rene, le complicazioni, l'incertezza della diagnosi, le liste d'attesa, ho iniziato il trattamento ad aprile 2009. A questo punto le vertebre interessate erano già 2. Poi non si sono viste nuove lesioni fino ad aprile 2010, quando ad una nuova PET le vetebre interessate erano una decina. Ora sto trattando solo con Everolimus, la radioterapia non posso più farla sulle vertebre già trattate ed eventualemte, se le cose dovessero peggiorare, non resta che operare.
La mia esperienza però non deve scoraggiarti, davvero è passato troppo tempo prima del trattamento dando tempo alla malattia di diffondersi attraverso i vasi sanguigni della colonna. Anzi ti deve convincere ad affrontare al più presto la radioterapia !
Quando ho letto il referto della PET di aprile mi sono sentito già finito, ma non era vero. Sono ancora qui e pronto a combattere ancora !

Ciao Claudio e Anna.....e' da ieri che ho cominciato a leggere tutte le testimonianze su afinitor....in quanto mio marito Maurizio iniziera' martedi'.....continuate a scrivere i vostri risvolti cosi' da poter confrontare le nostre esperienze!

Un caro saluto.

Lucy

O cielo......una decina di vertebre.....Claudio io non riesco a capirci più nulla... non riesco neppure a immaginare come si possa intervenire su una vertebra...che tipo di intervento si puo fare in un posto cosi delicato.Ho tanta paura... Domenica parte Per Milano per la tac di centramento poi gli diranno quando inizierà la radio.
Giuseppe il mio compagno che si chiama Daniele ha cominciato ad assumere Everolimus a dicembre fino a giugno. Ha dovuto sospendere perche deve fare la radioterapia ad una vertebra. Nei sei mesi circa che ha preso il farmaco non ha avuto problemi di nessun genere tranne i trigliceridi che sono saliti quasi subito. Onestamente dopo gli effetti collaterali di interferone, sorafenib e sutent prendere everolimus e stata una passeggiata. Lucy ciao scrivi anche tu qualcosa sulla vostra esperienza. Ciao a presto