Niky, sono in terapia con everolimus/afinitor da 2 mesi. NON è così aggressivo ! Certo, ho avuto degli effetti cutanei, spariti dopo una settimana con una pomata. Ho le transaminasi e il colesterolo alto (ma stanno migliorando prendendo mezza dose, tra poco dovrei tornare a dose intera). Ma la cosa bella è che quasi non sembra di essere in terapia. Non ho nausee, né vomito, né diarrea, né astenia. Se non fosse per i dolori alla schiena causati dalle metastasi vertebrali, potrei dire di essere completamente a posto.
Vi auguro davvero che per tuo padre sia lo stesso !
Un saluto anche ad akeyo. 14 anni sono davvero tanti !
Ma non dovete pensare che l'everolimus sia un'ultima spiaggia. Io lo sto usando come seconda linea, dopo il Sutent, senza passare per il Nexovar o l'interferone. Non è più sperimentale, i medici si stanno convincendo della sua efficacia.
Ho fatto la risonanza di controllo, a breve vi aggiornerò sui risultati.

Salve mi presento sona Anna e sono disperata. Il mio compagno 5 anni fa è stato operato di carcinoma renale a cellule chiare. Dopo circa un anno dall'intervento il maledetto è ritornato al fegato con una lesione di svariati centimetri che con un farmaco di nome Sutent e stata completamente eliminata. Poi il problema sono stati in linfonodi mediastinici che hanno continuato a lievitare ne radio ne sutent hanno potuto fare nulla fino all'arrivo dell'everolimus che ne ha necrotizzato il nucleo. Ora purtroppo il problema si è presentato alla colonna con una vertebra seriamente interessata da una lesione. Dovrebbe rifare la radioterapia e non so se questa volta riusciranno a ferlarlo. Ho letto con interesse gli interventi di Claudio 65 e Vaniaca ma purtroppo non hanno piu comunicato gli esiti dei loro controlli Spero che sia andato tutto bene e che questo ritardo non sia dovuto a cattive notizie.

Ciao Anna e saluti a tutti ! Ecco l'esito della risonanza magnetica : non ci sono nuove lesioni ; le lesioni sono sostanzialmente invariate come dimensione ma mostrano aree necrotiche al loro interno. Per cui continuo terapia (sempre 5 mg, putrtoppo le transaminasi sono ancora alte) e rivaluto a 2 mesi.
Ciao e auguri !

Claudio 65 sono molto contenta per gli esiti dei controlli. So che quando ci sono aree necrotiche il farmaco sta facendo il suo dovere.

Io sono molto preoccupata. Infatti in vista della radioterapia alla vertebra i medici hanno fatto sospendere l'assunzione dell'everolimus. Fra prenotazioni di tac di centramento e sedute di radio so gia che passeranno parecchie settimane senza farmaco e questo mi preocupa molto. E assurdo che ogni volta, proprio quando avvistiamo un piccolo spiraglio c'è in agguato qualcosa di ancora piu grave. I medici ci hanno detto di non disperare perchà la radio alle osse risponde abbastanza bene. Io lo spero anche perchè quando e sparita la leione al fegato nessuno ci sperava voglio essere positiva ma ho tantissima paura.

Grazie Anna, penso anche io che il controllo sia positivo, ma non voglio pensarci troppo. Sai meglio di me come questa forma di carcinoma (la stessa che ho io) sia lenta nella progressione, ma bastarda nel ripresentarsi anche quando sembra sconfitta. Io cerco di vivere la mia vita pensando al presente. Affrontate questa radioterapia con lo stesso coraggio con cui avete affrontato le altre cure e vedrai che i risultati non mancheranno .
Scusa qualche domanda : da quanto tempo il tuo compagno è in cura con everolimus ? Ha avuto questa nuova lesione mentre era in cura ? Te lo chiedo perche' trovo strano che non vi abbiano prospettato di cambiare farmaco, mi sembra che di solito una nuova lesione venga considerata come 'fallimento' di una terapia.

Lui ha iniziato everolimus nel dicembre 2009 dopo che è stata riscontrata la progressione dei linfonodi malgrado il sutent prima e radioterapia successivamente. Qualcosa a livello della vertebra si è evidenziata purtroppo con la scintigrafia di giugno. Quindi si e proceduto con ulteriori controlli quali tac e risonanza magnetica che hanno confermato l'interessamento serio di una vertebra da una parte e la netcrotizzazione dei linfonodi dall'altra.I medici hanno prospettato un cambio di terapia.... non si sono sbilanciati a dire altro.... dopo la radio che eseguirà a Milano in quanto qui da noi i tempi sono camaleontici. Non so dopo la radio cosa si deciderà di fare finora tutto quello che abbiamo fatto ha dato i sui piccoli risultati. Se penso che dopo l'intervento a bari quando è stata scoperta la prima lesione i medici di qui ci dissero togliamola e speriamo bene. Quante cose in questi anni abbiamo imparato su questa malattia e omestamente spero di impararne tante altre.....Claudio sai quanto tutto intorno è difficile quando si sta bene...figurati con una malattia così....così....vigliacca. In effetti si ha sempre la sensazione di non fare abbastana che forse da qualche altra parte ci sia un medico che possa fare il miracolo... Andrà a Milano per fare la Tac di centramento ( Mi sembra di aver capito che si dica così) la prossima settimana e poi programmeranno le sedute che non so quante saranno. Stiamo provvedeno a organizzare il tutto per il soggiorno a Milano che comunque credo non sarà inferiore al mesetto. Ciao a presto

Anna, capisco bene quello che dici a proposito dei medici: non sei mai sicuro che stiano facendo tutto il possibile, e che da qualche parte non ci sia un medico più bravo che potrebbe fare di più. Tu da Bari stai andando verso Milano, io da Bergamo sono andato a Roma. Io la radioterapia a due vertebre l'ho fatta nell'aprile 2009, ho fatto solo 5 sedute (in 5 giorni) per cui forse il tuo soggiorno a Milano sarà più breve del previsto. L'effetto c'è stato perché al controllo di settembre si vedeva un miglioramento, ma poi ad aprile 2010 c'è stato un nuovo peggioramento, forse perché il Sutent non ha fatto effetto, o forse perché il Sutent mi è stato più volte sospeso anche per mesi per problemi alla tiroide. Comunque vado avanti; per il momento la cosa peggiore sono i dolori: il tuo compagno ha dei sintomi ?

La cosa strana di questa malattia che lui non ha mai avuto sintomi importanti da far sospettare qualcosa. La scoperta del carcinoma e stato del tutto casuale dopo una banale cistite con ematuria. E stato scoperto il carcinoma che ormai aveva invaso completamente il rene. Abbiamo ben sperato perche era completamente incapsulato nel rene e non aveva lesioni malgrado le dimensioni del tumore primario. Ora la lesione alla vertebra causa dei leggeri dolori diffusi ma non piu di tanto. Peròi medici hanno detto che e meglio intervenire il prima possibile perche il dolore potrebbe scoppiare da un momento all'altro. Vorrei capire se per te la progressione della lesione e avvenuta sempre a livello della vertebra e se dopo circa un anno da quando hai fatto la prima radio c'e stato l'interessamento di altre ossa. Io infatti ho molta paura che la lesione non rimanga circoscritta alla sola vertebra ma che si diffonda in piu punti. E ora a parte il sutent i medici cosa ti hanno prospettato per la vertbra? Ciao a presto

Anna, la prima vertebra era sicuramente già interessata nel settembre 2008, come si è visto quasi casualmente in una PET, però tra l'operazione al rene, le complicazioni, l'incertezza della diagnosi, le liste d'attesa, ho iniziato il trattamento ad aprile 2009. A questo punto le vertebre interessate erano già 2. Poi non si sono viste nuove lesioni fino ad aprile 2010, quando ad una nuova PET le vetebre interessate erano una decina. Ora sto trattando solo con Everolimus, la radioterapia non posso più farla sulle vertebre già trattate ed eventualemte, se le cose dovessero peggiorare, non resta che operare.
La mia esperienza però non deve scoraggiarti, davvero è passato troppo tempo prima del trattamento dando tempo alla malattia di diffondersi attraverso i vasi sanguigni della colonna. Anzi ti deve convincere ad affrontare al più presto la radioterapia !
Quando ho letto il referto della PET di aprile mi sono sentito già finito, ma non era vero. Sono ancora qui e pronto a combattere ancora !

Ciao Claudio e Anna.....e' da ieri che ho cominciato a leggere tutte le testimonianze su afinitor....in quanto mio marito Maurizio iniziera' martedi'.....continuate a scrivere i vostri risvolti cosi' da poter confrontare le nostre esperienze!

Un caro saluto.

Lucy

Buongiorno a tutti, come preannunciato, eccoci traslocati in piazzetta Everolimus .

Per chi non mi conoscesse, scrivo per mia moglie Bianca affetta da K renale a cellelule chiare, dopo gli interventi chirurgici “Rene dx - Polmone dx & sx” e’ stata avviata la terapia “Sorafenib” per 12 mesi, a seguire”Sutent” per 14 cicli, ora da mercoledi’ 11 Agosto "Afinitor 10 mg"

Abbiamo l’impressione di avere a che fare con i primi effetti collaterali, un fastidioso gonfiore cutaneo sul volto, in particolare sul mento e sulle labbra, con foruncolosi sottile simile ad un eritema solare .

Qualcuno di voi ha sperimentato problemi analoghi ?

Sulla documentazione ricevuta suggeriscono di adottare creme emollienti, qualche suggerimento da parte vostra ????

Grazie

Ciao a tutti
Giuseppe

O cielo......una decina di vertebre.....Claudio io non riesco a capirci più nulla... non riesco neppure a immaginare come si possa intervenire su una vertebra...che tipo di intervento si puo fare in un posto cosi delicato.Ho tanta paura... Domenica parte Per Milano per la tac di centramento poi gli diranno quando inizierà la radio.
Giuseppe il mio compagno che si chiama Daniele ha cominciato ad assumere Everolimus a dicembre fino a giugno. Ha dovuto sospendere perche deve fare la radioterapia ad una vertebra. Nei sei mesi circa che ha preso il farmaco non ha avuto problemi di nessun genere tranne i trigliceridi che sono saliti quasi subito. Onestamente dopo gli effetti collaterali di interferone, sorafenib e sutent prendere everolimus e stata una passeggiata. Lucy ciao scrivi anche tu qualcosa sulla vostra esperienza. Ciao a presto

Ciao Giuseppe ben ritrovato anche di qua... ( si fa' sempre per dire visto le circostanze)!

Allora Anna Vi racconto un po' di mio marito Maurizio (44 anni)..... il 04/04/09 a causa di un brutto incidente in moto e' stato ricoverato d'urgenza per varie fratture su tutto il corpo, ma fosse stato solo quello era una favola...... dalla tac gli hanno trovato un tumore di 7cm al rene sx con metastasi ad entrambi i polmoni, piccoli e numerosi e non operabili, tolto il rene a maggio ha iniziato il sutent da 37.5 mg. Ero davvero spaventata e sconvolta da tutto questo incubo piombato all'improvviso nella mia vita e in quella dei nostri bimbi,
La terapia con il sutent e' durata solo 8 mesi e per di piu' ha assunto per la maggior parte del tempo la dose minima di 25mg in quanto la 37.50 l'ha massacrato di effetti collaterali...ma come volevasi dimostrare non e' servito a granche' dal momento che la malattia e' avanzata "regalandogli" una recidiva in zona addominale.

quindi inizia un mese dopo dalla sospensione il nexavar, durata questa solo 4 giorni, in quanto pensava di morire a causa degli effetti collaterali...... era diventato marrone in faccia oltre a tutto il resto.....

Dopo ancora un altro mese e mezzo di sospensione inizia con le flebo del torisel ( temserolimus)........ne ha fatte soltanto 11 che equivale a circa 3 mesi di terapia......ma anche qui gli effetti collaterali non sono mancati con le transaminasi altissime e i globuli bianchi che non sono scesi sotto i 15.60, fiumi di antibiotici snza alcun risultato quindi sospensione della terapia e i risultati della tac dell'11/08 hanno riscontrato un ulteriore avanzamento della malattia con un aumento del numero delle lesioni polmonari insieme ad una loro crescita di dimensioni e la crescita della recidiva addominale ( 6 x 2.6 cm)

Ora martedi' siamo convocati a Chieti dove e' in cura Maurizio per iniziare ( spero) l'afinitor globuli bianchi e quindi emocromo permettendo! Attualmente prende cortisone tutte le mattine ( bentelan 1mg) e un atinfiammatorio sempre dopo pranzo.

Tutte le nostre speranze ora sono riposte nell'everolimus....anche perche' non ho ancora capito se fallisce anche questa quarta terapia ....cosa c'e' dopo......dal momento che so' che in dietro non si torna....cioe' so' che non permettono di riprovare con le passate terapie....dal momento che hanno fallito gia' una volta.

Andiamo avanti allora..........

Un caro saluto a tutti voi.

x Anna : l'intervento sulle vertebre che mi hanno prospettato è un intervento di decompressione, si rimuove la lamina posteriore (e eventualmente si inverviene con dei sostegni) per evitare che il tumore comprima il midollo spinale. Cioè serve per evitare effetti neurologici, non per curare la malattia. Ovviamente non su tutte le vertebre, ma solo dove c'è pericolo di compressione. Mi hanno promesso di rimettermi in piedi dopo 10 giorni. Però finché la malattia è sotto controllo, preferisco aspettare.
x Giuseppe : mi hanno mandato dal dermatologo, mi ha prescritto advantan per i glutei (dove avevo un eritema con delle macchie rossastre) e fucicor per le mani (dove avevo dei puntini sotocutanei tipo molti piccoli punti neri), hanno funzionato entrambi molto bene, e senza ricadute, per ora.
x Giuseppe e Lucy : confermo che gli effetti collaterali sono niente in confronto ad altre cure.
Baci e auguiri a Bianca, Maurizio e Daniele (ma anche a Giuseppe, Lucy e Anna) !

Ciao Claudio,
grazie per gli auguri e la tua propositiva risposta, nel frattempo, il dottore ha già prescritto a Bianca un antistaminico
(Fexofenadina Mylan generics 180 mg compresse), spero funzioni, anche perché il prurito/bruciore da sopportare è notevole, in caso contrario, procederemo con i tuoi suggerimenti.

Felicissimo per le ulteriori conferme sugli scarsi effetti collaterali di Everolimus, molto meno, per le battaglie che dovrai affrontare, auguri ed in bocca al lupo !

Ovviamente auguri ed in bocca al lupo anche a Maurizio, Daniele e a quanti altri stanno in trincea !

P.S.
Lucy, Anna: siete in prima linea per incoraggiare i consorti mai mollare !!! :

Ciao a tutti
Giuseppe