Caro Giuseppe à vero che siamo in prima linea, ma ho tanta paura. Ha preparato la sua valigia e partirà alla volta di Milano da solo, lui è forte ma non so quanto potrà resistere.
Ieri notte forse per la prima volta ha avuto dei dolori alla schiena. Il nostro medico gli ha prescritto un antidolorifico. Ha detto che potrebbe essere anche un po di suggestione visto l'imminente partenza, ma devo essere sincera non ne era molto convinto. Comunque ne ho preso un paio di boccette dalla farmacia e sistemate in valigia.
In questi anni lo visto partire tante volte ma questa volta sento dentro di lui un angoscia senza limiti...comunque andiamo avanti e vediamo cosa succede nei prossimi giorni.
Per Claudio per alleviare i dolori alla schiena che terapia fai?

Cara Anna
ormai Murizio convive con il dolore alla schiena da piu' di un anno e l'oncologa gli ha prescritto un antidolorifico a lungo rilascio " unitrama" da prendere una pastiglia al giorno sempre...... non e' che va' molto meglio perche' il dolore persiste sempre ma ora il problema e' che e' come se fosse drogato di questo medicinale in quanto lo ha interrotto per soli 3 giorni a seguito di un febbrone da cavallo e alla fine si e' scoperto che stava malissimo con vampate di calore e sudava freddo a causa del'astinenza.....
Purtroppo in queste situazioni sembra che qualsiasi cosa si faccia non va mai bene nulla!

Addirittura la dott.sa gli ha detto che se continua con i dolori lo inserisce nel protocollo della "terapia del dolore"....................il solo aver sentito nominare cio' mi e' passato un brivido pauroso!

Un grosso "in bocca al lupo" a Daniele!

Cara Anna,
PAURA ??? e come non crederti !!!

Proprio qua inizia la nostra lotta, saperli aiutare lottando con ottimismo e costanza, senza mai abbassare la guardia ed ovviamente SENZA MAI FAR INTRAVEDERE I MOMENTI IN CUI LA DISPERAZIONE CI ATTANAGLIA !
A parole sembra semplice, nei fatti, un pò meno !

La malattia c’e’ e va combattuta, per non perdersi, cerca i mille ed un motivo in più per cui giorno dopo giorno necessita andare avanti ! Coraggio !!!

Circa il mal di schiena, Bianca ne ha avuto uno colossale protrattosi per oltre 10 giorni, prova a leggere cosa scrivevo nel forum Sutent il 22 Luglio ed il relativo epilogo.
Non era mal di schiena causato dalla malattia, il Contramal non era efficace, lo era invece il Dicloreum fiale o, in alternativa, il Voltaren pillole.

Circa il viaggio di Daniele a Milano vedrai che andrà tutto bene.

Mi spiace non poter esservi di aiuto (abitiamo a 25 Km da Milano) in quanto stiamo partendo per un viaggio prenotato molto tempo fa , mi assenterò dal forum per una ventina di giorni, colgo l’occasione per salutare tutti !

Ora vengo a noi, ieri l’eritema a Bianca si era esteso oltre il viso con vistosi peggioramenti, premesso che il farmaco Fexofenadina serviva solo a lenire il bruciore, come saggiamente fatto da Claudio, abbiamo consultato il dermatologo, il quale, ci ha confermato che trattasi di effetti collaterali di Everolimus , ci ha prescritto Impetox (crema curativa cortisonica ) e, se entro una settimana non dovesse passare, necessiterà aggiungere l’antibiotico.

Un farmaco più idoneo non ha potuto prescrivercelo in quanto non compatibile con Everolimus. Sono ottimista ed i primi risultati già si vedono, di nostra iniziativa (anche per via del viaggio), da stamane abbiamo sospeso la terapia “Everolimus” per due giorni !

Colgo l’occasione per salutare anche tutti gli amici di piazzetta Sutent!

Ciao
Giuseppe

Cara Lucy scusa ma non sono riuscita a capire se il dolore alla schiena di Maurizio e conseguenza dell'incidente o perche ha delle metastasi sullee ossa.
Giuseppe spero che questi giorni vi aiutino a ricaricare le batterie.
Daniele è arrivato in quel di Milano ha detto che si sente discretamente ha questo leggero dolore alla schiena ma non ha ancora fatto uso di contramal. Ha detto che se lo conserva per i tempi "migliori". Domani ore 11 tac di centramento e informazioni su dove come e quando inizierà la radio. Io lavorerò nella scuola ancora qualche giornopoi come precaria della scuola non credo riusciro ad avere un nuovo contratto come tanti altri purtroppo. Dopo tanti anni di onorato servizio io da settembre non sarò più precaria ma disoccupata, gettata via come niente. Anche questo purtroppo condiziona la nostra vita. Ora con i risparmi che abbiamo stiamo facendo il possibile ma poi...
Vabà al diavolo il lavoro spero che la buona sorte prenda altre strade. Ciao a presto

buongiorno amici, sono di nuovo a Bergamo. Se riesco a convincere mia moglie, penso che tornerò al lavoro; mi sto organizzando per lavorare a casa andando in ufficio (lavoro a Milano) solo una o due volte a settimana. Sembrerò pazzo ma lavorare mi dà un'idea di normalità, e poi i soldi servono (certo ho il 100% di invalidità, ma la pensione sarebbe meno della metà dello stipendio). Mia moglie, come Anna, è insegnante precaria, anche noi spreriamo nelle nomine.

Io sono già andato all'ambulatorio di terapia del dolore, non vedo perché dovrebbe spaventare. Un tempo vi si ricorreva solo per affrontare le fasi terminali della malattia, ma questo non è corretto e non è più così, quindi non vuol dire di essere 'alla frutta'. Prendo Coefferalgan 3 o 4 volte al giorno, ma la migliore terapia è il riposo.

Ho pensato anche a quanto chiedeva Lucy : 'cosa viene dopo ?'. In realtà le terapie riconosciute ufficialmente per il carcinoma renale sono solo 3, ma mi ricordo che quando, prima di iniziare l'Everolimus, ho parlato con il primario del reparto, questo mi ha detto che le terapie attualmente conosciute sono 6 o 7, e che comunque non mi lasceranno mai senza una terapia.
Poi ogni tanto ne esce una nuova (una era su un trafiletto del giornale a luglio, e dai pochi dati riportati sembrava molto promettente).

Insomma, bisogna andare avanti. Non è come una bronchite, che uno si chiude in casa e aspetta di essere guarito. Che finisca bene o finisca male, durerà anni, e questi anni vanno vissuti.

Bentornato Claudio, torniamo ad essere "vicini di casa"....L'idea di rientrare al lavoro non è malvagia, soprattutto se ti senti in forze ed hai voglia di rimetterti in gioco....mai mollare.
Noi Tac il 3 settembre, il 6 si ritenta infusione Zometa, oggi saltata per calcio ancora ai limiti inferiori...

Notizie da milano. Oggi fatta la tac e giovedì inizia la radio per 10 sedute.
Gli hanno consigliato di cominciare a prendere l'antidolorifico in quanto con le prime sedute il dolore si presenterà sicuramente. Daniele lo sentito molto tranquillo e sereno. Mi ha detto che essere malato al nord forse è meno tragico che al sud.
Quando abbiamo cercato di fare qui la radio siamo andati a Bari Brindisi Barletta i reparti sembravano gironi e i medici malgrado la buona volontà allargavano le braccia e ci dicevano che per lui non era Proprio urgente farla e che potevamo prenotare. L'appuntamento quello più "conveniene" era a metà ottobre.
GIUSEPPE ho letto il tuo post nel sito del sutent. Un po di tempo fa leggevo costantemente quel sito pur non essendo mai intervenuta ho tratto tanti consigli capito mille cose sulla terapia che Daniele seguiva. Poi una cara persona che si chiamava Alberto e che scriveva nel sito improvvisamente ci ha lasciati. Ho pianto tanto e forse vigliaccamente non ci sono piu entrata. Poi un giorno leggo di questo sito e vedo che proprio lui ha iniziato questa discussione così eccomi qui...terrò presente quello che hai scritto con la speranza che non si verifichi una cosi così traumatizzante. Ciao a tutti

Ciao Anna,

sicuramente Maurizio ha parecchio dolore alla schiena un po' dovuto sempre a vari effetti collaterali di tutte le terapie che ha fatto e non ultima possibilita' la recidiva di 6cm che ha in prossimita' della parte sinistra dove ha tolto il rene!
Siamo appena tornati da Chieti dove riporto cio' che ho scritto nella parte sutent:

Purtroppo ho notizie sempre piu' sconfortanti. Siamo appena di ritorno da Chieti dove la Dott.sa ci ha dato la brutta notizia che siccome il temserolimus ha fallito non ci possono assegnare l'everolimus in quanto trattasi dello stesso principio ( MTOR), quindi ci hanno comunicato che l'unica possibilita' a Chieti e' iniziare da stasera stessa l'interferone 3ml di unita x 3 volte la settimana..... e so' benissimo che per questo tipo di patologia e' acqua fresca e nello stesso tempo gli effetti collaterali sono feroci ( Maurizio in passato gia' l'ha fatto perparecchio tempo).
Ho chiesto dell'avastin...ma mi e' stato comunicato che neanche quello e' possibile in quanto si usa solo in prima linea unito all'interferone , ma siccome hanno preferito farlo iniziare con il sutent ora non glielo possono piu' dare e per questioni di protocollo non puo' ritornare su terapie gia' provate....ma che a questo punto dovremmo comprare il sutent o nexavar di tasca nostra ( impossibile!!).
Ho chiesto x lo xeloda, ma mi hanno risposto che quel farmaco lo danno in ultima analisi e che ora non e' il momento.
In poche parole l'unica strada da intraprendere e' rivolgerci o al prof Bracarda ad Arezzo oppure al Prof Porta a Pavia dove si puo' tentare con il Pazopanib, ma ora Maurizio non vuole sentire volare una mosca.....e' nervoso come un pazzo.....e dice che non vuole fare piu' niente!

La dott.sa sentendo le sue parole mi ha preso in disparte e miha pregato di fare del tutto per convircerlo perche' ne va della sua vita! Purtroppo la recidiva e' cresciuta, le metastasi cresciute e ci sono vari linfonodi di 1 cm l'uno nella loggia di Barety che prima non c'erano!

Il morale e' sotto terra.....

A questo punto spero solo che l'interferone non lo finisca a massacrare!

Vi diro' nei prossimi giorni se riusciro' a convincerlo per altro consulto!

Un abbraccio!

Lucy

Lucy, non sai quanto mi dispiace per Maurizio. Capisco il suo stato d'animo, ci sono medici che hanno la capacità di darti sicurezza e altri che ti buttano giù più di quanto tu lo sia già. Io ho fatto tanti consulti, a maggio sono andato presso una grande struttura privata di Milano e anche loro mi hanno fatto il discorso dell'avastan che si può fare solo come prima linea etc. Sono uscito che mia moglie voleva già vendersi casa per pagarmi le cure. Poi mi hanno detto che il medico che mi ha visitato è già stato IN GALERA ! In realtà le strutture private sono legate a protocolli molto rigidi, mentre quelle pubbliche, soprattutto i grandi centri riconosciuti come centri di ricerca, sono più liberi.
Dovete perseverare ! Puoi anche andare da sola, senza Maurizio se non vuole venire, a fare un consulto, per esempio a Pavia. Sono sicuro che, se trovi il medico giusto, tutto sembrerà meno tragico. E Auguri !

Bentornata Myta, è un pò che non ti sento ! Sei andata in vacanza ?

Infatti Claudio faro' come dici tu sicuramente...... aspetto un paio di giorni per far sbollire un po' Maurizio e poi comincio a mettermi all'opera per avere un appuntamento con Il prof Porta o Bracarda .....vediamo se tramite conoscenze riusciro' prima da una parte o dall'altra!

Capisco tua moglie perche' e' stata la prima cosa che ho pensato io quando la dott.sa ci ha detto che se volesse ritonare al sutent dobbiamo comprarlo di tasca nostra..... e mi e' balenata l'idea di vendere casa....... ma Maurizio non accetterebbe mai una soluzione del genere soprattutto pensando al futuro dei suoi bimbi!

Ciao

Lucy

Lucy, penso che sia ora di sentire un altro parere, magari, come dice Claudio, provare a consultare il dott. Porta a Pavia, anche solo su documentazione clinica, ovvero senza la necessità di portare Maurizio, se in questo momento non è psicologicamente in condizione di subire un'altra visita. Tanto più che ho letto molte incongruenze, che vi hanno propinato durante l'ultima visita. L'Everolimus NON ha fallito, tanto è vero che è da poco in commercio e disponibile per tutti, sarebbe illogico somministrare in grande distribuzione un farmaco che ha fallito la sperimentazione. L'interferone, così come vi è stato proposto, dubito che porti a miglioramenti, tanto più che lo avete già provato, e ben conoscete gli effetti collaterali.
Claudio, quest'annno pochissime ferie a causa di "intoppi" lavorativi, speriamo di recuperare a settembre, ormai le mie ore straordinarie e i giorni di ferie accumulati stanno raggiungendo livelli allarmanti!! Qui tutto "abbastanza" nella norma, a parte emoglobina e calcio sempre bassi. Tac a settembre.
Un abbraccio a TUTTI

Cara Myta

Maurizio non ha mai fatto l'everolimus, anche se era cio' che pensavo gli assegnassero oggi, per il semplice fatto che dopo 3 mesi di flebo di temserolimus, la tac era letteralmente un "bollettino di guerra", quindi la malattia e' avanzata e aggiungerei anche " alla grande", quindi dal momento che l'everolimus ha lo stesso primcipio attivo, non hanno dato il consenso alla somministrazione dell' afinitor!

Per quanto riguarda l'interferone, anche io ormai ho capito attraverso vari studi in internet da circa un anno e mezzo a questa parte, che serve a ben poco per questo tipo di male..... anzi, serve solo a contribuire ad avere altri terribili effetti collaterali e basta, Maurizio l'ha preso anni e anni fa' a causa di una brutta epatite, quindi sa' benissimo a cosa va' incontro, ma solo io so' che servira' a ben poco per la malattia se non associato all'avastin che pero' per questioni di protocollo non possono dargli!

Faccio un attimino calmare le acque poi sentiro' io qualcun altro per fare in modo di farli assegnare il pazopanib!

Baci

Lucy capisco perfettamente quello che state provando.
Quando ho saputo delle metastasi alla vertebra ho avuto un crollo pazzesco. Devo ammettere che una progressione così non l'avevamo proprio immaginata.
Ora Daniele sta facendo la radio e non sappiamo assolutamente quale terapia in seguito gli daranno avendo già fatto interferone, sorafenib, sutent ed everolimus. Devo ammettere che speravo che il cancro ci desse più tempo tra una progressione e l'altra.
Comunque anche lui appena saputa la brutta notizia mi aveva detto che ormai era stanco e che non voleva fare più nulla. Il suo medico gli ha detto che era un pazzo a ragionare così e che ci sono tante strade ancora da percorrere. AD essere sincera Daniele non ha chiesto quali fossero queste strade.. ma il giorno dopo ha deciso di seguire la prima facendo la radio. Nei momenti difficili quello che ti puo dire il medico e il modo in cui te lo dice è fondamentale.
Volevo sapere se siete mai andati all'Humanitas di Milano. C'è il primario di oncologia e tutta la sua equipe che sono delle persone molto brave. Provate a chiedere un consulto. E' sicuro che non vi sentirete abbandonati. Comunque anche Daniele quando faceva l'interferone ha preso la tachipirina circa mezzora prima dell'interferone, su consiglio del medico ha rischiato l'avvelenamento. Poi ha continuato a fare interferone senza tachipirina e anche se aveva la febbre non è stato più male come la prima volta. Ciao a presto.

Anna, qual'e' stato l'ordine delle terapie di Daniele? Da cosa ha iniziato?

Anna, tempo fa ho fatto un consulto presso un giovane oncologo che lavora in una clinica Humanitas di Bergamo. Mi ha fatto veramente un'ottima impressione, ma non mi sono più affidato a lui perché il reparto in cui lavora è nuovo e piccolo, non ha radioterapia etc.
Poi ho saputo che c'era una struttura Humanitas molto più grande e specializzata a Milano, dove quel medico si era fatto le ossa, ma a quel punto ero già in cura a Roma (con tutti gli inconvenienti che comporta, ma la salute va al primo posto !).
Saluti a tutti !