Giuly, è una buona notizia ed un incoraggiamento per tutti ! Attendo altrettante buone nuove dai prossimi esami di Myta e Anna.
Oggi visita dal neurologo, ritiene la mancanza di equilibrio un effetto di un irritazione dei nervi che causa minore sensibilità sui piedi, compatibile con l'effetto di schiacciamento. Mi ha prescritto un farmaco che dovrebbe nel giro di qualche settimana dare dei miglioramenti.
Ora mi pesa essere a Roma con i miei genitori ma separato per almeno altre 2 settimane da moglie e figli che sono a Bergamo. Capisco Anna che aspetta di rivedere il compagno.
Seguirò il vostro consiglio, sentirò un otorino.

Ciao ragazzi , buongiorno e buona Domenica,
due righe per un breve saluto, sono reduce di un post chilometrico in piazzetta Sutent.

Caro Claudio, felice di leggere che i tuoi acciacchi non siano stati dettati dall’alieno, Bianca, in Marzo, ha avuto problemi analoghi causati però dalla cervicale, col farmaco Dicoflenac ne venimmo a capo.

Cara Giuly sono felice per l’esito tac del tuo Marcolino .

Cara Myta se non erro Gianmario dovrebbe fare la TAC a breve , in bocca al lupo e tienici aggiornati!

Anna, va meglio ??? Voglio sperare tanto di si !!!
Circa la tua considerazione sul grande Alberto, anch’io ebbi le stesse reazioni di dolore, ci piansi, promisi a me stesso che prima o poi avrei depositato un fiore sulla sua tomba e non mancherò!
non abbandonai di leggerli, anzi, in un momento particolarmente critico per un altro grande guerriero decisi di scendere in piazza ! Cosa aggiungere ??? GRAN BELLA GENTE !!!!

Ora non voglio bagnare la tastiera, chiudo riprendendo le due righe circa la nostra situazione:

Bianca ha completato il primo ciclo Everolimus, valori esami sangue “ad albero di natale” con valori molto sballati specie: colesterolo, triglicediri e tiroide.

Lunedi’ consulto oncologico per avvio, ne sono certo, secondo ciclo ed analisi sul come fronteggiare i valori ballerini.

Ciao a tutti,
Giuseppe

Buongiorno a tutti. Scusate l'assenza ma il ritorno di Daniele mi ha completamente assorbito. Sostazialmente sta benone, dimagrito un bel po' gli ho detto che ormai è un figurino, ha dei dolori diffusi alla schiena che i medici reputano normale, gli hanno detto di stare tranquillo, a riposo e di non arrovellarsi il cervello. Fino alla prossima tac non deve fare alcuna terapia, forse non sanno cosa dargli. Alle domande di Daniele gli hanno detto che questo futuro controllo à necessario per prendere una nuova decisione e che prima non possono fare nulla. Di sicuro niente piu everolimus. Ma cosa ???????????????Boh!!!!!!!!!!!!!!!
GIUSEPPE ben ritrovato...come non darti ragione sulla gran bella gente...quando mi sento giù, entro nel sito e leggo e rileggo i vari post nuovi e vecchi e mi consolo. Purtroppo non posso parlare con nessuno dei miei problemi in quanto ho capito che per quanto i parenti e gli amici ti vogliono stare vicino evitano di parlare della malattia e quando sono io a prendere il discorso sono in imbarazzo e subito trovano un modo per cambiare argomento, per non parlare di quelle persone che si sono allontanate semplicemente perchè è è più semplice non sapere ...non capire.
LUCY forza c'è tanto da fare ma di sicuro io scapperei via da Chieti non riuscirei piu ad aver fiducia rivolgiti all'Humanitas come anche qualcun altro ti ha suggerito.
CLAUDIO ciao spero che ti senta un po meglio anche se sei lontano dalla tua famiglia goditi questa vacanza romana con la tua famiglia di origine sei fortunato a poter ritornare figlio.
Un salutone a tutti.

ciao a tutti sono patrizia e da 5 giorni sto assumendo everolimus abbinata con infusione settimanale per carcinoma mammario con metastasi epatica qualcuno sta vivendo la mia stessa esperienza

Ciao Patrizia "benvenuta" ...si fa per dire in questo club esclusivo. In questa forum la maggior parte di noi scrive di persona o per conto di un proprio caro affetto principalmente da carcinoma renale e relative metastasi da esso causate. Ma cio non toglie che potrai affacciarti in questo sito che solitamente chiamiamo piazzetta per chiedere inormazioni riguardo il farmaco e i suoi effetti.
Vengo a me Dniele e in covalescenza, purtroppo sufficentemente depresso i dolori sono notevoli e dorme in continuazione.
Ma mi chiedo dove siete finiti tutti
CLUDIO che succede? Come stai? Facci un salutino.
Lucy auguroni anche se in ritardo per il tuo comlpeanno
GIUSEPPE quando Daniele assumeva everolimus lo prendeva continuativamente e non a cicli. in circa 7 mesi di assunzione non ha mai sospeso.
Saluti a tutti.

Ciao Patrizia, confermo che fino ad ora eravamo tutti legati al carcinoma renale (anche per motivi burocratici: sembra che essendo il carcinoma renale classificato non si sa perché come malattia rara è facilitata la distribuzione in via compassionevole). Puoi dirci qualcosa in più di te e della tua esperienza fino ad ora ?
Bentornato Maurizio, io per colesterolo e trigliceridi ho preso il totalip, con buoni risultati. La tiroide, che tanto mi aveva fatto penare durante il Sutent, ora neanche me la controllano più, forse sbagliando. Confermo quello che dice Anna, anche io sto assumendo everolimus in forma continuativa (ho passato le 100) senza cicli.
Ho aspettato un pò a scrivere perché aspettavo novità dai medici. Ora gli scienziati hanno stabilito che i disturbi (ancora stabili, per la cronaca) mi derivano dalle lesioni 'minori' sulle vertebre D8-D10 che fortunatamente non sono ancora state trattate con radioterapia. Quindi stanno programmando una nuova radioterapia, per la quale aspetto notizie a breve.
Anna, cercherò d guardare i lati positivi della mia vacanza romana (che poi tecnicamente vacanza non è, perché continuo a lavorare da casa) : il tempo è splendido, la vita tranquilla, mentre mia moglie poverina impazzisce con i 3 filgli e il cane.
CIAO a tutti

volevo dire Giuseppe, non Maurizio (che confusione !)

Ciao di nuovo ma dalla piazzetta Everolimus,

Claudio, Anna,
parlavo di ciclo riferendomi alla consegna mensile di 30 pillole, in effetti l'Everolimus sarà preso in continuazione !
Grazie per le altre info ed auguri a te per la risoluzione dei problemi esposti!

Anna,
ce ne vuole di pazienza, prova a capire meglio la tempistica, non potete aspettare passivamente a lungo una risposta senza alcuna terapia !

Rinnovo il saluto alle new entry Pamela e Patrizia1


Ciao Giuseppe

ciao, lunedi centraggio radioterapia, poi dovrei iniziare dopo un paio di giorni, 10 sedute,
Myta, nessuna notizia ? E gli altri ?

Ciao Claudio, ti rispondo io,si continua a scrivere più sul forum con discussione Sutent pur sbagliando perchè i nostri mariti assumono Everolimus. Le tac sono andate bene sia quella di Marco che quella di GianMario che è andata addirittura splendidamente,Franca l'ha fatta giovedì e avrà risposta martedì. Myta non ti risponderà per il week-end perchè è a Livorno per il raduno Sutent-Ever,noi li raggiungeremo domani,ti auguro buonanotte e soprattutto in bocca al lupo! ti abbraccio Giuly

Buongiorno a tutti. Periodo nero come la pece per tanti problemi ma la bella notizia e che sono due giorni che Daniele sta meglio per quanto riguarda i dolori alla schiena . CLAUDIO vorrei sapere che tipo di problema hai avuto all'esofogo in conseguenza della passata radioterapia in quanto Daniele ha come un solletico in gola che gli procura della tosse fastidiosa che per altro non riesce a fare per via della schiena. Forse anche per lui à una conseguenza della radio fatta. Tu hai preso qualcosa in particolare? Per il 30 settembre controlli analisi e TAC!?! .........Ci tremano le gambe e non solo..............
Bene per le buone notizie tac della piazza sutent
CLAUDIO in bocca al lupo per la nuova avventura.
LUCY cara un abbraccio speciale per te.
Ciao a presto

benissimo per Marco e GianMario ! Sbaglio io a non guardare mai il forum Sutent, so che molti di voi partecipano attivamente. Poi i farmaci passano , i problemi restano...
Anna, sicuramente può essere un effetto della radioterapia. Io non ricordo cosa ho preso, ma mi è stato banalmente prescritto dal medico di base.
Ciao a tutti

Cari Anna e Claudio un saluto particolare a voi, saluto voi in particolare perchè siete i più assidui di questa discussione e poi Giulietta e Giuseppe li saluto in piazza sutent. Io ho fatto tre cicli di radioterapia, di cui 37 applicazioni di fila l'anno scorso. I farmaci e la radioterapia, per quanto mirata possa essere, agiscono anche a livello delle cellule che si riproducono più velocemente come quelle del cavo orale. Ciò comporta l’infiammazione di questa mucosa (mucosite, afte ecc.) e rende difficile la masticazione e la deglutizione che in alcuni casi diventa dolorosa e addirittura si blocca in quanto la mucosa dell’esofago ha degli spasmi (è il mio caso). Bisogna allora rinunciare ad alcuni alimenti e abitudini (fumo ed alcol) che possono irritare tali mucose. Mangiare cibi a temperature non alte (tiepidi), evitare cibi piccanti, acidi (agrumi), pomodoro, bevande gassate, succhi di frutta e salati. Per quanto riguarda la tosse, che generalmente si manifesta quando si è sdraiati, bisogna inibire il movimento delle ciglia bronchiali in quanto in questo momento lavorano improduttivamente, infatti non c’è muco da espettorare (questo è il loro compito) ma si muovono meccanicamente come per eliminare sostanze irritanti dalle vie aeree. Cosa bisogna fare?? Per i miei eccessi di tosse mi considero “abbastanza” esperto nel campo: bere molto spesso in piccole dosi, inalare vapore e mantenere umidi gli ambienti (ricordatevi le vaschette dell’acqua sui termosifoni!), dormire con più cuscini semiseduti, e, se proprio insiste, ricorrere ai farmaci antitussivi. Dopo che li avete provati tutti, se non funzionano, provate anche il Cardiazol Paracodina in gocce, ma state attenti ad usarlo solo prima di andare a dormire…. Dopo di che sogni d’oro….
A Daniele e Claudio un augurio affinchè superino presto il momento balordo, ciao

Grazie Franco per i tuoi suggerimenti. In effetti cerco di fargli mangiare dei cibi leggeri, non beve più birra di cui era ghiotto anche perche il sutent ha lasciato i suoi effetti negativi a livello di stomaco malgrado ormai sia passato quasi un anno da quando non lo prende più. La tosse che compare soprattutto di notte è leggera, come un solletico ma è molto fastidiosa.
Dniele al momento è tranquillo anche perchè a parte questi piccoli fastidi ogni giorno si sente un filino meglio.
CLAUDIO spero tutto ok... se cosi si può dire...
LUCY ho letto piazza sutent bene aspetto con ansia anchio metà ottobre e incRociamo le dita... la ricerca è la ns. unica alleata.
Ciao a tuutti.

UFF!!!!!!Quanti errori ma ho una tastiera un pò capricciosa....scusate.

Un saluto veloce a tutti

Mia moglie è venuta per qualche giorno a Roma, purtroppo ieri è tornata a casa, è stato comunque un bel conforto. Abbiamo fatto un bel giro di medici, sembrano tutti convinti che la radio (probablmente 5 sedute sett prox) possa funzionare, ma a livello funzionale ci vorrà del tempo, anzi inizialmente forse un peggioramento.
Intanto tac (sett prox) e rivalutazione per riprendere everolimus dopo sospensione per radio.
Ritorno in famiglia... almeno altre due settimane

Auguri e grazie per i consigli sulla radio !

auguri particolari a Lucy, ho letto le tue ultime novità in piazzetta Sutent.

Grazie Claudio......tantissimi cari auguri anche a te!