Esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor

Ciao nanni come vaa?senti io ho bisogno di te e siccome sei nel bel mezzo di tante esperienze delucidami x cortesia...vorrei sapere se la scelta di questo farmaco è stata tua perchè everolimus e nn torisel ?eri già in cura a quel centro?So che anche perugia ha un bel centro pensi che anche la sian pronti con questo tipo di farmaco? grazie

la scelta di everolimus è stata obbligata dal momento che nel mio fisico sutent aveva perso efficacia.al congresso mondiale di urologia,giugno 2008,è stata presentata l'attività antitumorale per il carcinoma renale di un analogo della rapamicina da tempo usato come immunosopressore,everolimus appunto. ero gia in cura,con rigido protocollo sperimentale,con sutent.sicuramente anche a perugia utilizzano nei pazienti con carcinoma renale avanzato già trattato con almeno una linea di inibitori della tirosin-chinasi sunitinib o sorafenib il trattamento compassionevole del farmaco everolimus.

cara matilde ho cercato di rispondere subito alle tue domande nel modo più esaustivo possibile ma non ho riscontrato risposta.un saluto e fammi sapere se non sono stato sufficientemente chiaro.

1)non conosco la differenza tra everolimus e torisel.2)il protocollo viene deciso dall'oncologo3)spero che la terapia compassionevole funzioni perchè non saprei più cosa provare4)l'inizio della malattia si è manifestato con forte mal di schiena.non ho avuto segnali premonitori tipo ematuria o altro e purtroppo mi sono accorto della situazione quando erano già comparse metastasi al sacro vertebre toraciche,costole(5 e 7)e squama occipitale.5)non ho letto il forum per qualche mese perchè sono stato ricoverato e semidevastato dopo l'ultimo intervento.non ti nascondo inoltre che rivangare 5 anni di tentativi illusioni,delusioni,speranze e sofferenze mi era ed in parte è,molto difficile e coinvolgente.non credo di potere guidare nessuno.posso solo comunicare gli esiti del percorso intrapreso.in tutta onestà non credo che nemmeno gli specialisti sappiano cosa otterranno dalle terapie proposte visto che stiamo facendo da cavie volontarie a questi farmaci.per fortuna vi è la possibilità di farlo e di conseguire qualche risultato.se tutto ciò mi fosse successo 10 anni fa la mia aspettativa di vita sarebbe stata di alcuni mesi,come premurosamente era stato comunicato alla diagnosi istologica e dopo una chemioembolizzazione prima dell'asportazione del rene e surrene di sx che non aveva ottenuto effetto,essendosi quasi subito instaurati circoli collaterali alla metastasi sacrale trattata.sutent mi ha aiutato moltissimo nella qualità di vita e nel rallentare l'aumento volumetrico delle metastasi presenti e nel bloccare la loro proliferazione.certo che se la diagnosi fosse avvenuta prima del proliferare delle metastasi...sarebbe stata tutta un'altra musica.infine come ho affrontato e vissuto la situazione?credo di avere elencato già come ho agito sia sul versante chirurgico che farmacologico. ho cercato di lottare contro la paura la rabbia la disperazione la depressione e,cosa più difficile,cercare di mantenere un pò di equilibrio e di speranza.mi sono accorto che in noi ci sono risorse inaspettate e,se mi fosse stato detto prima di ammalarmi,non avrei mai pensato di superare tutto questo.auguri e sopratutto coraggio

per completare...credo che lo scopo principale di questo forum sia quello di scambiare esperienze e comunicare percorsi tra i malati del carcinoma renale.dopo avere infuso ottimismo non me la sono sentita di annunciare che la tac dava malattia in espansione(22/04/2008)che il22/04/2008 ricovero per embolizzazione ramo occipitale della carotide esterna destra,che il24/04/2008 craniectomia retromastoidea dx con asportazione del condilo occipitale e che x compressione del nervo ipoglosso non riuscivo a deglutire per paresi del dorso della lingua e a parlare se non in posizione supina.dopo oltre 4 mesi mi sono fatto vivo,vista la comparsa sulla piazza di everolimus.avrei voluto non farti partecipe di questo ma mi sembravi diffidente.puoi comunque conttattarmi anche via e-mail richiedendolo al forum che autorizzo a fornirla a te e a chi la volesse.come sempre coraggio e grande forza.

Nanni, non posso esimermi dall’ intervenire sul tuo post, mi hai davvero commosso, lasciamo perdere per un attimo la tua professione e tutto ciò che nostro malgrado ci propinano per tenerci in vita. La cosa che mi colpisce di te, la tenacia e la voglia di continuare a farcela nonostante tutto, per quanto mi riguarda, sei abbondantemente giustificato per la tua assenza in quel brutto periodo che ti è capitato. Da te, tutti abbiamo di che imparare, a questo proposito, ti prego se te la senti, di continuare a seguirci e magari dispensare qualche consiglio utile in particolar modo ai nuovi entrati, i quali non avendo esperienza in questo disgraziato settore potrebbero apprendere cose davvero utili per il prosieguo di questa odissea. Un grandissimo in bocca al lupo ed a risentirti presto.

certamente continuerò a seguirvi.il vero problema è capire quale tra i vari protocolli sia il più efficace.la mia impressione è che in fase 3 ogni gruppo oncologico pur seguendo una linea comune,tenti un proprio risultato.sutent+interferone,interferone+ interleuchina2,sorafenib+immunoterapia,everolimus...e comunque non si riesce che a rallentare la malattia.un punto fondamentale su cui vorrei aprire una discussione è quello del dolore.ti pare possibile che ti si dica:resista più che può?quando in una delle rianimazioni da me visitate ,obtorto collo,l'anestesista mostrava,da assoluto demente o forse da lucido sadico,perplessità sull'uso della morfina,gli ho fatto energicamente notare che a me voleva negare un farmaco che mi leniva sofferenze mentre nello stesso momento in migliaia di piazze ragazzi sani e giovani ne assumevano analoghi senza alcun motivo se non per vizio o moda.esiste la terapia del dolore e va applicata specialmente nei pazienti oncologici.ti ringrazio per le gentili parole.come sempre coraggio e...lucidi e duri.

Grazie Nanni della tua testimonianza e invidio la tua forza d'animo.
Piuttosto non c'è speranza che queste maledette metastasi dopo l'asportazione e una terapia non compaiano più?
Un cordiale saluto anche a Matilde.

è quello che si cerca di ottenere ma...cellule tumorali in circolo possono attecchire e far ripartire il processo.comunque l'asportazione deve essere radicale e la più allargata possibile.sono alla cpr n.38 di everolimus e a parte una leggera desquamazione al viso(starò facendo la muta come i serpenti?)non ho disturbi rilevanti.con l'esito della prossima tac con m.d.c.vedremo se questo farmaco ha efficacia nel mio fisico.volevo inoltre avvisare chi assumesse bifosfonati(zometa)della comparsa di necrosi al mascellare non trattabile con gli attuali antibiotici.la clinica maxilo-faciale di padova ha dedicato una conferenza informativa sugli effetti di questo farmaco,per altro già segnalati già nel 2004,che viene somministrato in presenza di lesioni ossee,nell'osteoporosi e nella diminuzionne di calcio in menopausa.l'osteo necrosi è destruente e va trattata chirurgicamente...ciò nonostante i bifosfonati vengono prescritti...un saluto e sempre forza.

Nanni, faccio il punto della situazione e quanto prima ti farò sapere. Comunque, in ogni caso sarò allo IOV per la visita di controllo mercoledì 12 nov. Potrebbe essere una buona occasione. Ciao Franco