Esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor

Qualcuno ha avuto esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor, per la cura, nonchè più aspettativa di sopravvivenza a persone colpite da carcinoma renale?
Grazie

Sono al ventitreesimo giorno di terapia con everolimus. Non ho al momento effetti collaterali di qualche rilevanza. Ho già avuto ventiquattro cicli di trattamento con suttent , che hanno impedito la comparsa di nuove metastasi e rallentato la progressione di quelle attualmente presenti.Non mi sono più fatto sentire perchè sono stato operato in neurochirurgia per la rimozione di una vecchia metastasi all'osso occipitale che aveva raggiunto la dimensione di 7cm. x 5cm. x2,5 cm. Coraggio e un saluto a tutti. Nanni.

Ciao Nanni,vorrei che potessi spiegare gentilmente come ti viene somministrato questo nuovo farmaco e che cosa sono i sui effetti collaterali il centro dove lo stai sperimentando,e quali son le premesse ti ringrazio!

cara matilde
sto assumendo everolimus dal11/09/2oo8.1 cpr.al giorno.il farmaco è da tempo usato come immunosoppressore x bloccare il rigetto degli organi trapiantati ed ha dimostrato attività in pazienti affetti da carcinoma renale.il trattamento viene sospeso in relazione ad effetti collaterali o in caso di progressione di malattia.al momento non ho effetti collaterali se non una lieve desquamazione alla cute.il beneficio maggiore consiste nel prevenire o rallentare il peggioramento della malattia.avendo già avuto 2 anni di trattamento con sutent ed essendo rallentata ma presente la malattia ho voluto provare anche questa carta.su internet"everolimus"troverai più approfondite spiegazioni sul meccanismo di azione del farmaco.dita incrociate e auguroni.

Grazie della celere risposta,quindi è già possibile somministrarlo in compresse?sapevo che ancora era solo per flebo!nn so se puoi dire in quale centro viene somministrato?e cmq è ancora in sperimentazione?Cmq grazie Nanni!e tanti auguri a presto...

come ti ho sritto sono cpr(compresse).ne assumo una al giorno.il farmaco viene dispensato nell'ambito di un protocollo definito"compassionevole"presso lo i.o.v.di padova.salutoni e auguri.

Caro Nanni,capisco perfettamente che significa e ti ringrazio di cuore dell'informazioni,veramente preziose Auguri ancora a presto!

Nanni appena ho tempo mi metto e rileggo tutti i tuoi messaggi scusa quindi saresti medico !

in alcuni momenti penso...s...fortunatamente.

Ecco..........

Ciao nanni come vaa?senti io ho bisogno di te e siccome sei nel bel mezzo di tante esperienze delucidami x cortesia...vorrei sapere se la scelta di questo farmaco è stata tua perchè everolimus e nn torisel ?eri già in cura a quel centro?So che anche perugia ha un bel centro pensi che anche la sian pronti con questo tipo di farmaco? grazie

la scelta di everolimus è stata obbligata dal momento che nel mio fisico sutent aveva perso efficacia.al congresso mondiale di urologia,giugno 2008,è stata presentata l'attività antitumorale per il carcinoma renale di un analogo della rapamicina da tempo usato come immunosopressore,everolimus appunto. ero gia in cura,con rigido protocollo sperimentale,con sutent.sicuramente anche a perugia utilizzano nei pazienti con carcinoma renale avanzato già trattato con almeno una linea di inibitori della tirosin-chinasi sunitinib o sorafenib il trattamento compassionevole del farmaco everolimus.

cara matilde ho cercato di rispondere subito alle tue domande nel modo più esaustivo possibile ma non ho riscontrato risposta.un saluto e fammi sapere se non sono stato sufficientemente chiaro.

1)non conosco la differenza tra everolimus e torisel.2)il protocollo viene deciso dall'oncologo3)spero che la terapia compassionevole funzioni perchè non saprei più cosa provare4)l'inizio della malattia si è manifestato con forte mal di schiena.non ho avuto segnali premonitori tipo ematuria o altro e purtroppo mi sono accorto della situazione quando erano già comparse metastasi al sacro vertebre toraciche,costole(5 e 7)e squama occipitale.5)non ho letto il forum per qualche mese perchè sono stato ricoverato e semidevastato dopo l'ultimo intervento.non ti nascondo inoltre che rivangare 5 anni di tentativi illusioni,delusioni,speranze e sofferenze mi era ed in parte è,molto difficile e coinvolgente.non credo di potere guidare nessuno.posso solo comunicare gli esiti del percorso intrapreso.in tutta onestà non credo che nemmeno gli specialisti sappiano cosa otterranno dalle terapie proposte visto che stiamo facendo da cavie volontarie a questi farmaci.per fortuna vi è la possibilità di farlo e di conseguire qualche risultato.se tutto ciò mi fosse successo 10 anni fa la mia aspettativa di vita sarebbe stata di alcuni mesi,come premurosamente era stato comunicato alla diagnosi istologica e dopo una chemioembolizzazione prima dell'asportazione del rene e surrene di sx che non aveva ottenuto effetto,essendosi quasi subito instaurati circoli collaterali alla metastasi sacrale trattata.sutent mi ha aiutato moltissimo nella qualità di vita e nel rallentare l'aumento volumetrico delle metastasi presenti e nel bloccare la loro proliferazione.certo che se la diagnosi fosse avvenuta prima del proliferare delle metastasi...sarebbe stata tutta un'altra musica.infine come ho affrontato e vissuto la situazione?credo di avere elencato già come ho agito sia sul versante chirurgico che farmacologico. ho cercato di lottare contro la paura la rabbia la disperazione la depressione e,cosa più difficile,cercare di mantenere un pò di equilibrio e di speranza.mi sono accorto che in noi ci sono risorse inaspettate e,se mi fosse stato detto prima di ammalarmi,non avrei mai pensato di superare tutto questo.auguri e sopratutto coraggio