Esperienze da condividere sul farmaco sorafenib, nexavar

bab, le reazioni al sorafenib sono diversi da persona a persona. Io lo faccio da dicembre 2008 e ho diarrea, screpolature ai piedi, inappetenza, stanchezza. Da marzo ho abbassato la dose da 800 a 600 mg al giorno e va un po' meglio. Coraggio Massimo

Grazie
Il dosaggio iniziale sarà di due pastiglie al mattino e due alla sera.
Un'altra domanda.....diarrea screpolatura inappetenza e stanchezza perdurano per tutta la durata della cura?
Prendi degli integratori vitamininci?
Immagino che tutto questo abbia precluso la tua vita lavorativa.....
Nel mio caso il sorafenib dovrebbe ridurre un tumore di 1 cm al rene e piccoli tumori al fegato gia' trattati in passato con ambolizzazione.
Hai ragione di coraggio ce ne vuole tanto.....non avrei mai pensato di venire a scrivere qui.
Ti faro' sapere in bocca al lupo a te a tutti quelli che sono qui
grazie

Il dosaggio è quello, cioè 800mg, cioè 2 pastiglie al mattino e due alla sera. A me sono state ridotte a una pastiglia ogni 8 ore, cioè 600mg per via degli effetti collaterali. La diarrea si governa con l'imodium (ne ho preso fino a 5 pastiglie al giorno), per i piedi si usa una crema a base di urea al 20%, per l'inappetenza e la stanchezza non c'è niente da fare. Non prendo nessun integratore. Riesco ancora a lavorare anche se al 50% rispetto a prima. Ciao Massimo

ciao....sono fatima, ma tu non hai lasciato il tuo nome.
Mi dispiace molto aver spaventato bab...non volevo ma purtroppo come dice Massimo per alcune persone è più dura e per altre meno...per mio marito purtroppo è durissima e di conseguenza per chi lo ama lo è altrettanto soprattutto per il sentirsi impotente nel cercare di alleviare i suoi dolori il più possibile...
Siamo arrivati alla terapia del dolore oramai da diversi mesi e credetemi è sempre più forte tanto da creare nella sua mente uno stato confusionale e di delirio...scusate ma io riesco a tirare fuori il mio immenso dolore soltanto in questo contesto, perchè passo le mie giornate a combattere questo male con lui e cerco di dare serenità sia a mio marito che ai miei figli... Per fortuna abbiamo intorno a noi tante persone che ci vogliono bene, ma la lotta la conduco io con tutte le mie forze...e credetemi ne ho molte...quindi forza mi raccomando lottiamo tutti insieme e distruggiamo queste belve che ci voglino rovinare la vita...un abbraccio a tutti Fatima

fatima che vuole dire "non hai lasciato il tuo nome"?

Sono qui per un aggiornamento.
Dopo tre settimane di assunzione della pastiglie sopracitate nessun effetto collaterale importante a parte un po' di stanchezza e prurito dopo l'assunzione delle due pastiglie seral e brividi di febbre(senza rialzo della temperatura
Niente diarrea niente screpolature insomma incorciando le dita per ora nessun effetto collateral importante.
Settimana prossima esami del sangue starò a vedere.
In bocca al lupo a tutti
ciao

Cari Massimo e Bab,mi chiamo Tommaso e ho letto i vostri post riguardanti il NEXAVAR. Io lo ho usato x dieci mesi e poi sono passato al Sutent con cui ci convivo da 22 mesi. Gli effetti collaterali purtroppo sono molto simili x i due farmaci e con l'aiuto di qualche altro medicinale si possono comunque alleviare escluso i disagi mani-piedi,bisogna cercare di farci l'abitudine anche se non e' facile. Nel tempo gli effetti collaterali a volte cambiano,per qualunque bisogno potete scrivere anche in posta privata perche' io leggo sembre e partecipo al forum riguardante il sutent.
Coraggio cari compagni di sventura,andiamo sempre avanti perche' c'e' sempre chi sta' peggio di noi!
A presto. Tommaso

Scusatemi ma nessuno risponde qui?-------
Questa sezione è dimenticata da dio?

Purtroppo c'è questo brutto vizio di scappare tutti di la, ma io continuo a dire che chi usa questi farmaci deve parlarne qui, anche perchè ci sono tante altre persone che leggono anche se non scrivono!!
Continuate pure a scrivere qui gli eventuali aggiornamenti su queste terapie!
Ciao

Sono Adriana e scrivo sull'altra sezione dedicata al Sutent, dove non si parla solo del farmaco che dobbiamo assumere, ma è sopratutto un punto di incontro tra amici. Noi lo chiamiamo "piazzetta" e questo ti dovrebbe dare l'idea di che cosa è effettivamente la nostra sezione. Parliamo anche di fatti personali, su cui si intersecano le nostre emozioni, paure, ansie. Marco mi tirerà le orecchie, ma io ti invito a venire di là, dove, indipendentemente dal farmaco che assumiamo siamo quasi tutti una famiglia e legati da questo alieno che ci condiziona la vita. Da noi scrivono ancora i famigliari degli amici che non ce l'anno fatta.
Se vuoi raccontarci la tua storia, sarai ben accolto.

condivido quello che dice Adriana. I farmaci antiangiogenetici - Sutent, Nexavar ecc- hanno in comune azioni, controidicazioni ecc. ecc. - ma, soprattutto, hanno in comune la battaglia giornaliera che la Vita fa alla malattia.
Siamo tuttti di là. La trincea è scavata. Se volete munizioni e cannoni...

intanto grazie verro' di la'

e questa

Ciao a tutti sono Roberto sono appena arrivato in questo sito, siccome mi devo sottoporre alla terapia con il NEXAVAR ,per noduli al fegato, (ho gia fatto due termoblazioni e una chemioblazione), sono un po preoccupato...vorrei sapere da voi ,se funziona ,poi sugli effetti collaterali, un po mi sono fatto un'idea io leggendo i vostri messaggi , aiutatemi a capire cosa vado incontro. grazie a tutti ciao

Caro Roberto,ti consiglio di "migrare" nella discussione Sutent,siamo tutti li indipendentemente dalle terapie che facciamo,mi spiace dirti "benvenuto",comunque spero che ti troverai bene con noi

Salve a tutti.!! A mio padre è stato diagnosticato HCC multifocale da HCV relata e fegato cirrotico; ha iniziato terapia con Nexavar Sorafenib in quanto, sembra, inoperabile... cominciano i problemi relativi a stanchezza, prurito,ecc... ma........ c'è qualcuno che ha potuto constatare da esperienze vissute, risultati positivi ???