Scusatemi ma nessuno risponde qui?-------
Questa sezione è dimenticata da dio?

Purtroppo c'è questo brutto vizio di scappare tutti di la, ma io continuo a dire che chi usa questi farmaci deve parlarne qui, anche perchè ci sono tante altre persone che leggono anche se non scrivono!!
Continuate pure a scrivere qui gli eventuali aggiornamenti su queste terapie!
Ciao

Sono Adriana e scrivo sull'altra sezione dedicata al Sutent, dove non si parla solo del farmaco che dobbiamo assumere, ma è sopratutto un punto di incontro tra amici. Noi lo chiamiamo "piazzetta" e questo ti dovrebbe dare l'idea di che cosa è effettivamente la nostra sezione. Parliamo anche di fatti personali, su cui si intersecano le nostre emozioni, paure, ansie. Marco mi tirerà le orecchie, ma io ti invito a venire di là, dove, indipendentemente dal farmaco che assumiamo siamo quasi tutti una famiglia e legati da questo alieno che ci condiziona la vita. Da noi scrivono ancora i famigliari degli amici che non ce l'anno fatta.
Se vuoi raccontarci la tua storia, sarai ben accolto.

condivido quello che dice Adriana. I farmaci antiangiogenetici - Sutent, Nexavar ecc- hanno in comune azioni, controidicazioni ecc. ecc. - ma, soprattutto, hanno in comune la battaglia giornaliera che la Vita fa alla malattia.
Siamo tuttti di là. La trincea è scavata. Se volete munizioni e cannoni...

intanto grazie verro' di la'

e questa

Cari Massimo e Bab,mi chiamo Tommaso e ho letto i vostri post riguardanti il NEXAVAR. Io lo ho usato x dieci mesi e poi sono passato al Sutent con cui ci convivo da 22 mesi. Gli effetti collaterali purtroppo sono molto simili x i due farmaci e con l'aiuto di qualche altro medicinale si possono comunque alleviare escluso i disagi mani-piedi,bisogna cercare di farci l'abitudine anche se non e' facile. Nel tempo gli effetti collaterali a volte cambiano,per qualunque bisogno potete scrivere anche in posta privata perche' io leggo sembre e partecipo al forum riguardante il sutent.
Coraggio cari compagni di sventura,andiamo sempre avanti perche' c'e' sempre chi sta' peggio di noi!
A presto. Tommaso

Salve a tutti.!! A mio padre è stato diagnosticato HCC multifocale da HCV relata e fegato cirrotico; ha iniziato terapia con Nexavar Sorafenib in quanto, sembra, inoperabile... cominciano i problemi relativi a stanchezza, prurito,ecc... ma........ c'è qualcuno che ha potuto constatare da esperienze vissute, risultati positivi ???

Airone66,il Sorafenib io lo ho utilizzato per dieci mesi con effetti positivi,nel senso che ha stabilizzato per dieci mesi discretamente la malattia.
Il lato positivo di questi farmaci e' che ci allungano la vita malgrado gli effetti collaterali,bisogna cercare di conviverci e cercare di andare avanti il piu' dignitosamente possibile cercando di non sentirsi malati. La stanchezza bisogna affrontarla con un po' di riposo in piu' e con uno spirito combattivo. Quando ci saranno altri effetti collaterali se voui scrivi nel forum "esperienze sutent" che e' un farmaco quasi identico al nexavar dove c'e' tanta gente connessa e che ti daranno risposte piu' rapide. Chiedi sempre se hai bisogno, ciao e in bocca al lupo. Tommaso

Grazie Tommaso.. In bocca al lupo e che il Sinore ci assista....

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Buon giorno a tutti!!
Vi scrivo perchè avrei bisogno del vostro aiuto....
Mia sorella di 24 anni è da 4 anni che lotta contro il sarcoma senza però riuscire a fermare questo male terribile. Inutile dirvi gli interventi e le cure che ha fatto, ma senza risultato..... Purtroppo qusto tipo di malattia che lei ha, non è sensibile alle cure tradizionali, chemio, radio e attualmente non esiste niente che i medici dei vari ospedali ci possano descrivere. Il medico (privatamente) che attualmente la sta seguendo ha deciso di provare il nexavar e il sutent a settimane alterne, visto che in alcuni trial clinici nel mondo stanno provando a usare questi farmaci anche contro i sarcomi. Visto che purtroppo non abbiamo niente da perdere abbiamo deciso di farle fare questa cura sperimentale.....PERO' questi farmaci si possono dare con l'impegnativa solo a chi è stato diagnosticato il tumore del rene e lo sappete meglio di me quanto viene a costare senza ricetta medica....
IO CHIEDO GENTILMENTE A CHI NON USA PIU' QUESTI FARMACI SE GLI VENDE AD UN COSTO "NORMALE" O GLI PUO' REGALARE, SAPETE BENNISSSIMO COSA VUOL DIRE PER NOI QUESTO VOSTRO AIUTO....

Grazie mille ed in bocca a lupo a tutti.... !!!!!!!!

Prova a chiedere qui:
http://scuo.la/medicina/1789-regalo-...e-da-50mg.html

Cara Sofia,entra nel forum del sutent e mettiti in contatto con Lorenza,se non ci riesci attraverso il forum ti ci metto in contatto io col cellulare,e' lei che raccoglie tutte i nostri "avanzi" di terapia che mettiamo a disposizione a chi ne ha bisogno. Siete mai state all'istituto tumori nazionale di Milano dal dott. Gronchi? Ciao e buona fortuna e facci sapere. Tommaso

ciao mia sorella usa il nexavar da tempo. si sono presentati tutti gli effetti collaterali possibili ed immaginabili ma è andata avanti. adesso lo ha interrotto per un mese a causa di un drastico calo delle piastrine. siamo in attesa di ristabilire la quota esatta per riprendere la terapia. Per la cosidetta sindrome mani piedi un consiglio ( letto in un libro di medicina) fare pediluvi con acqua fredda un'ora prima della assunzione del farmaco.... funziona in quanto vasocostringe, riduce il flusso di sangue in periferia e quindi anche la concentrazione del farmaco che è quella che da fastidio
ciao a tutti

Buongiorno a tutti voi,
per caso c'è qualcuno che è in cura dal Dott. Camillo Porta a Pavia? Vorrei andare per un consulto e avrei bisogno di avere un contatto telefonico da chiamare per prenotare privatamente. è vero che è considerato uno dei luminari italiani per il tumore al rene?
grazie!
francesca