Salve a tutti,
innazitutto spero che questo forum sia ancora aperto altrimenti proverò a scrivere in quello del sutent (sbno nuovo utente registrato!)
Mia mamma affetta da HCC multifocale ha iniziato da 7 giorni il Nexavar, ha già dolori fortissimi tipo crampi alle gambe e vorrei chiedere se è capitato a qualcuno di voi perchè è già sfiduciata nel continuare la cura, ma non ci sono più altre alternative...di trapianto nn se n' è mai parlato (nn rientrava nei parametri) e ha potuto fare solo chemioembolizzazioni e radiofequenza, ma la malattia è peggiorata lo stesso.
Vi chiedo anche un' altra cosa: ma qualcuno è mai guarito con questa cura?
il suo medico (ospedale niguarda di Milano)ci ha già pronosticato solo un eventuale rallentamento, e già ci rende felici..ma ci ha anche detto chiaramente ( a noi famigliari stretti,nn a lei) che allungherà di poco..
mia madre mi ha sempre detto che nn vuole stare troppo male e ad un certo punto dirà basta... io vorrei farle coraggio e convincerla a lottare ma a volte mi torna in mente un' esternazione del suo medico,cioè "nessuno può dirle che è spacciata" e cado in depressione io...scusate il lungo sfogo.
Spero qualcuno mi risponda, ci sentiamo soli in questa situazione difficile..ho anche due bimbi piccoli ( 3 e 5anni) e devo far finta di niente perchè non capiscano che la nonna che li ha curati nei primi anni ora è in una situazione tremenda.
Ho dovuto lasciare il mio lavoro per questo e ovviamente chissenefrega e anzi grazie a Dio che posso contare sul lavoro di mio marito, ma non conosco nessuno in questa situazione.
Grazie per avermi letto spero in qualche vostra risposta, davvero non avrei mai pensato di trovare tante persone così coinvolte e anche più giovani di mia mamma che è 66enne.

Grazie e speriamo sia una buona notte per tutti
Sina

Cara Sina, ti sono vicina in modo particolare perchè anch'io seguo il mio papà affetto da carcinoma renale metastatico e ho due bimbi piccoli. Per quanto riguarda il nexavar, mio papà ha dovuto interroperlo dopo due tentativi molto brevi, di pochi giorni ciascuno per un disturbo chiamato sindrome mano piede che comporta alterazioni della cute fino ad arrivare a vecicole paragonabili ad una ustione. Aveva iniziato con il dosaggio a 600, per poi riprovare una volta guarito a 400...ma non è servito e così abbiam cambiato farmaco. Nel forum sutent c'e chi ha provato il nexavar...qualcuno è riuscito a fare alcuni cicli, e qualcuno invece non lo ha tollerato fin dall'inizio. Mi pare di capire però che tua mamma ha un tumore al fegato, mentre la grande maggioranza che scrive nell'altro forum è affetta da tumore al rene, ma sicuramente qualche consiglio lo puoi trovare...o altrimenti nuovi amici con i quali condividere la tua esperienza. Mi spiace non esserti stata tanto di aiuto, ma volevo dirti che ti sono vicina.
Un abbraccio

Grazie niky per la tua risposta e e la solidarietà che dimostrano le tue parole. Avevo scritto una lunga risposta per poi scoprire alla fine che nn potevo postarla e ancora nn ho capito perché ..e' la prima volta che scrivo in un forum, e nn sono neppure una gran esperta di pc e internet.
Mia mamma ha quello che pensi e che io ho indicato come hcc multifocale ..il tumore al fegato penso sia diverso dal carcinoma renale ma davvero nn me ne intendo, nn vorrei dire cavolate..cmq parlo del poco che so riguardante il fegato cioè che o lo trapianti o nn lo guarisci definitivamente..spero ai reni sia diverso.
Per ora un abbraccio e grazie ancora della tua risposta.
Ps: nn sapendo come funzionano i forum spero di nn scrivere cose animale ma penso che in tal caso qualcuno me lo dira'.
Un saluto d affetto solidale da un nuovo membro a tutti gli altri membri, junior e senior.
Sina alias Sabrina

Ciao Sabrina, anche a me è successo di scrivere una lunga risposta e poi mi è sparito tutto!! Non sai che nervoso!! Tua mamma come sta? Mio zio è stato da poco trapiantato di fegato, non so dirti ancora molto perchè sono passate solo due settimane ed è ancora in un ospedale lontano da dove abito. Ha avuto molta fortuna perchè sembrava dovesse essere una attesa più lunga. Ti auguro che tua mamma possa trovare una terapia che le mantenga una qualità di vita discreta(...anche buona!!)e che almeno stabilizzi la malattia.
Un abbraccio e un bacione ai tuoi bimbi
PS i miei questa sera erano cotti e sono fortunatamente già a nanna!!!

Ciao Sabrina e benvenuta (si fa per dire...) nella ns famigliola allargata!!
Mi chiamo Edoardo, ho 40 anni e sono affetto da carcinoma renale metastatico. Io sono l'unico veterano del Nexavar, in quanto lo utilizzo a dose piena, 800mg per die, da dic 2008, sono a metà del ciclo n°25, con una sola pausa di un mese non per piacere ma perchè abbiamo deciso con l'oncologo di bombardare i miei linfonodi metastatici con 20 cicli di radioterapia stereotassica. Io sono sempre stato bene, non ho mai avuto particolari problemi con la cura, senonchè un iperlavoro intestinale (diarrea), combattuta e tenuta sotto controllo con fermenti e probiotici, così facendo non ho mai sospeso la terapia. Tua madre è affetta da tumore al fegato, ed il nexavar o sorafenib è utilizzato anche per quelle patologie. Non è un farmaco che guarisce il paziente, ma, se funziona, essendo un antiangiogenetico, evita il proliferare di vasi sanguigni malati che alimentano il tumore. L'effetto collaterale più frequente è la sindrome mano piede, si formano come delle ustioni molto dolorese che ciclicamente scompaiono e riappaiono da sole, consiglio molta crema per tenere sempre morbida la pelle mani e piedi, per quest'ultimi consiglio subito una bella pedicure per eliminare le callosità presenti. Rimango a tua disposizione per eventuali ulteriori chiarimenti e consigli. Non esitare nel domandare, qui ci vogliamo tutti bene!!!! Se poi vuoi puoi scrivere anche nella discussione sutent, siamo tutti là!!
Un abbraccio ed un in bocca al lupo.
Ciao da Edo
Ps:se vuoi raccontare un pò delle esperienze....

Ciao,
rispondo sia a Niky che a Edoardo, un grazie a entrambi per le vostre indicazioni e il vostro supporto, grazie davvero.
Mi spiace nn aver potuto scrivere prima ma purtroppo mia madre si è sentita male ed è finita al PS...oltre al tumore al fegato ora ha da combattere problemi neurologici...segue a breve una risonanza magnetica per capire bene..lei ha avuto una sincope convulsiva..ero con lei e c' era pure la mia bimba di 3 anni che per fortuna dormiva e non si è accorta di niente.
A quanto pare questa sincope ha prodotto un' allargamento dell' ischemia di un anno e mezzo fa, ora mia madre deve stare molto attenta alla pressione alta e ai cali di potassio e magnesio.
Niky come sta tuo papà? e tuo zio che ha avuto trapianto? spero tutto bene.

Edoardo posso chiederti alcune cose ma se sono indiscreta o nn hai voglia,capirò..magari sono domande sciocche ma io prima dei problemi emersi di mia madre nn sapevo molto di queste malattie così pesanti..la tua come ti è venuta? leggo che hai 40 anni..io ne ho 37.
che cure devi fare? Sei tu il papà di quel bimbo Niccolò di cui ho letto nella piazzetta sutent?

La mia unica esperienza è ciò che sta succedendo a mia madre, cerco di informarmi in internet ma a volte nn capisco le cose o ho pauradi travisare..per fortuna il suo oncologo è veramente una persona in gamba e molto umana..posso scrivergli le mail all' indirizzo del' ospedale (il Niguarda di Milano,noi abitiamo qui) e risponde sempre anche nel weekend.

Domattina porto mia madre al controllo dal medico esperto di sincopi e speriamo in bene..devo anche trovarle un posto che fccia la risonanza magnetica aperta (è claustrofobica) senza troppa attesa
c' è sempre tanto da fare, come per tutti voi.
Un saluto e un augurio speciale alle persone di questo forum soprattutto a coloro che sono in un momento particolarmente difficile.
Cercherò di leggere e magari scrivere più spesso..in questi giorni nn riesco a parlare con amiche e amici della vita quotidiana,loro non capirebbero, sembra strano ma mi sento più tranquilla a parlare a voi.
Vi saluto che il mio ometto 5enne reclama le attenzioni pre-nanna.
Bnotte a tutti,un abbraccio Niky e Edoardo grazie per avermi scritto

Sabrina

Cara Sabrina, mi dispiace molto per quello che è capitato alla tua mamma. Un altro effetto collaterale di questa terapia è che ti alza la pressione, da tenere sotto controllo almeno una volta la settimana. Io il primo anno di terapia la controllavo tutti i giorni e lo segnavo per fare visionare il tutto all'oncologo.
Spero tanto non sia colpa del nex, così che tua mamma possa riprenderlo presto. Niccolò è il figlio di un mio carissimo collega, io sono sposato con Paola, ma non abbiamo figli, queste cure non te lo permettono.
Come ti dicevo nel post precedente, sono in cura da marzo 2008 dopo aver subito un intervento di nefrectomia radicale sx. Purtroppo per questa patologia non ci sono cure definitive, come mi è venuta????? E chi lo sà, l'unica cosa che sò per certo che abbiamo una bella gatta da pelare, meglio dire una bella rogna, però MAI MOLLARE, questo è il motto.
Un grande in bocca al lupo per tua mammma.
Ciao a tutti da Edo

Cara Sabrina come stai? E la tua mamma? Mio papà domani ha la tac di controllo dall'inizio di un nuovo farmaco...speriamo bene!! Mio zio invece è tornato a casa, e sta benone; ha ricevuto un bel regalo di Natale!!!
Un abbraccio a te e bimbi
Elena

Ciao Niky,
nn tanto bene,dopo venerdi scorso, di nuovo oggi mia madre ricoverata al pronto soccorso per crampi e dolori lancinanti con semi svenimento..e per l' ennesima volta, nn so per che logica contorta, nn hanno voluto ricoverarla subito e la portano sempre all ospedale sacco anzichè al niguarda dove ha il suo oncologo...sono pure un pò incazzata perchè oggi m han detto che la dimettevano e dovevo portarla dal suo oncologo, ma lui nn m ha mai risposto al telefono e se lei sta cosi male io nn posso trascinarla in auto verso l' ospedale giusto, devo chiamare l' ambulanza...
insomma, sono incavolata e affranta...e di sicuro domani dovrò di nuovo discutere in ospedale.
Vabbè,nn voglio continuare in questi lamenti.
Sono contenta per tuo zio davvero molto, un inboccaalupo per la tac di tuo papà domani.
Mi spiace molto per quel bimbo Niccolò di cui mi diceva Edo...spero esca presto dall ospedale.
Le malattie sono ingiuste ma nn dovrebbeero mai accadere ai bimbi.
Bnotte
sabrina

Ciao,
come state? Spero Niky la tac di tuo papà sia andata bene.
Un in bocca al lupo anche per i prossimi controlli di Edo.
Dato che di qua nn scrive quasi nessuno,a parte voi, sto pensando di scrivere nella famosa piazzetta Sutent,dove ho appena letto degli ultimi post.
Mi spiace per la persona mancata sabato,Rosanna...forse ora sorride dall' alto.
Sono contenta anche del piccolo Niccolò che ho letto da te Edo che è a casa felice coi suoi genitori...avendo io una figlia circa della sua età mi colpisce molto la sua storia...spero di cuore prosegua al meglio la sua vita.

Sono un pò titubante a scrivere nell altro forum, perchè a parte le amicizie di lunga data, mi pare che lì siano solo persone con la malattia ai reni e che usano solo sutent ( a parte te Edo e forse uno degli ultimi nuovi utenti)..
beh, a parte le mie titubanze (quanti a parte!) sto aspettando di capire che succede a mia madre,tutt' ora ricoverata in osservazione da giovedì scorso..pare che domani le facciano una eco all' addome e poi forse RMN all encefalo...sono preoccupata perchè continua ad avere accenni di svenimenti...per ora è lì dentro ma volevano già dimetterla..spero trovino la cura giusta..
vado a letto
buona notte a tutti
Sabrina

Ciao Sabrina novità per la tua mamma? Ha fatto qualche esame? Spero lei stia un pò meglio, noi siamo in attesa della risposta tac che tarda ad arrivare...uhm speriamo tanto!!!
Non esitare a scrivere nell'altro forum, non tutti prendono il sutent e non tutti, anche se è la maggior parte, hanno un tumore renale metastatico...quindi davvero non farti problemi troverai sicuro un pò di conforto, condivisione e una grande piazzetta per fermarti a bere un caffè ..virtuale, fare due parole e sentirsi parte di una grande famiglia.
Un abbraccio forte

Ciao Sabrina ho novità dalla tac...pare tutto stabile!!! Spero qualche buona notizia anche per voi,...vi penso un abbraccio

Ciao Niky, sono molto contenta per tuo papà per esito buono della tac.
Spero quindi festeggerete un buon Natale.

Mia mamma dovebbe essere dimessa questo venerdi di vigilia, anche se i medici non danno conferma a causa di piastrine molto basse..oggi contavano 23.000..ovviamente temono un rischio di emorragia..
mia mamma sta meglio,rimane debole..diciamo che da quando ha smesso il Nexavar almeno non ha più crampi e fitte lancinanti..

Onestamente sono preoccupata, spero potremo passare un Natale tranquillo con lei e i miei bimbi...

Grazie per le tue risposte e per spingermi a scrivere nella piazzetta Sutent,anche se per come mi sento ora è meglio se lascio perdere.

Ne approfitto per augurare a te e tutta la tua famiglia un sereno Natale.
Sono certa che i tuoi bimbi come i miei non vedono l' ora.
A proposito: posso chiederti come si chiamano e quanti anni hanno?
I miei sono Jacopo 5 e Alessia 3 (ma forse l' ho già scritto!).

Un saluto affettuoso e spero di cuore sia un buon Natale anche per gli altri amici della piazzetta

A presto
Sabrina

Cara Sina tanti cari auguri di Buon Natale, spero tua mamma sia rientrata alla base e che stia un pò meglio. Un abbraccio

Ciao Niky,
grazie per gli auguri.
Il Natale è stato bello perchè mia madre è uscita al pomeriggio della Vigilia..
si stanca facilmente ed è un pò smemorata ogni tanto ma a parte questo sta bene...venerdi 31 la porto dal suo oncologo di fiducia ( e vediamo per il proseguio o meno della cura di nexavar..
voi come avete passato il Natale? Spero tutto bene.
Un abbraccio e ai prossimi aggiornamenti!
buona notte
Sabrina