Cara Sabrina come state? Tua mamma? Spero abbiate iniziato bene questo nuovo anno, sperando ci porti un pò di stabilità e tranquillità nelle nostre famiglie.
Buona notte, un abbraccio

ciao Niki,
spero anche tu e famiglia abbiate passato un sereno fine anno e ne approfitto per augurarti un buon 2011.
Ho portato mia mamma al mare dai miei suoceri nelle Marche, con me mio marito e i nostri bimbi...abbiamo preso un pò d aria buona (rispetto a quella di Milano) sebbene, avendo mia mamma ripreso il nexavar su indicazione del epatooncologo proprio dal 1 gennaio ha iniziato subito ad avere disturbi, debolezza, giramenti e crampi...per ora sono tenuti a bada...però ti puoi immaginare questa settimana al mare come l' abbiamo passata..pazienza.
Voglio sperare in tempi migliori..il 24/01 ha la visita dal suddetto epato-oncologo...io spero solo che riesca a portare avanti questa cura di sorafenib senza che gli effetti negativi superino pesantemente quelli positivi...
Come va tuo papà?
UN abbraccio e alla prossima.
Sabrina

Ciao Sabrina hai un messaggio privato!

Scrivo questo messaggio per augurare al mio Papuzzo tutta la fortuna che merita. Dal prossimo lunedì assumerà il Nexavar dopo pochi mesi di Sutent. Per chi dovesse non sapere di lui perché non frequenta la "Piazzetta" riassumo:
Operato a maggio 2009 con nefrectomia radicale sinistra. Era affetto da Carcinoma Renale Metastatico al fegato, forse ai polmoni, ai muscoli circostanti il rene con interessamento di alcuni linfonodi e delle pareti della vena cava. Vabbuò un po' un casino.
Da giungo 2009 a aprile 2010 circa cura con Avastin + interferone. Da giugno 2010 a gennaio 2011 Sutent. Il 19 gennaio effettuata T.A.C.E. (chemioembolizzazione delle metastasi epatiche). Il 16 febbraio TAC e il 23 ritiro referto: aumento di una massa nella zona della prima operazione. Da lunedì Nexavar.
Noi siamo pronti e fiduciosi. Papuzzo sta bene, perché lo amiamo. Papuzzo è forte, perché siamo forti con lui. Papuzzo vincerà perché non è importante il traguardo quanto il viaggio.
Smetto sennò piango.

Ciao

Domenico.

Domenico hai detto bene: Nicola è forte e vincerà questa battaglia perchè è amato ed è circondato da persone positive. Vincerà perchè voi siete con lui!

ciao a tutti, sono Daniela, mio marito ha iniziato a dicembre la cura con nexavar per epatocarcinoma. Fortunatamente non ha effetti collaterali cosi devastanti come quelli da voi citati, ha però una diminuzione delle piastrine piuttosto seria ( 91 per 1000). E' successo anche a qualcuno di voi? Come è stato risolto il problema? Siamo piuttosto preoccupati.

Ciao Daniela e scusa per il ritardo.
La problematica delle penuria delle piastrine è abbastanza comune a tutti.
Ti riporto le mie determinazioni nel merito. Ti servano da sollievo "mal comune mezzo gaudio" e non da guida.
Solo frutto delle nostre esperienze.

Il mio papuzzo ha fatto terapia con Sutent fino a gennaio di quest'anno. La Piastrinopenia è stato l'effetto collaterale più importante nel senso che lo ha condizionato anche nella cura.
Noi, a periodi, abbiamo provato ad integrare la cura assumendo del cortisone (da prendere sempre con un decremento graduale, senza interrompere drasticamente). Diciamo che pur non potendolo scientificamente certificare, abbiamo notato un certo aumento/mantenimento in quel periodo. Il problema è che il cortisone non è propriamente un toccasana, soprattutto per chi ha già qualche problemuccio con le difese immunitarie.
Comunque noi abbiamo fatto la cura fino a sotto i 70 mln di piastrine.
Spero di esserti stato utile.

Domenico

Ciao, ti ringrazio per la risposta. Mio marito proprio questa mattina farà un nuovo conteggio delle piasrine, la settimana prossima sarà in ospedale per la visita di controllo e l'eventuale proseguimento della cura. Aspettiamo la seconda tac ad aprile e teniamo le dita incrociate.Per i piedi noi usiamo impacchi d'argilla e Crema Attiva di una nota casa Svizzera (non so se conosci questi prodotti) abbinata a poche gocce di olio di menta, non cura, ma il sollievo è evidente . Per il resto va benino e a parte un po' di mal di stomaco ogni tanto. Ti saluto alla prossima .

Buongiorno, è la prima volta che scrivo in questo forum, e prima di ogni cosa volevo fare gli auguri a tutti coloro che con coraggio e tanta, tanta forza, ogni giorno combattono questo male. E a tutti i parenti (come me) che quotidianamente affrontano e cercano di sostenere i propri cari in questa battaglia.
Mio papà, che con mia immensa gioia ha da poco compiuto 80 anni (contro le previsioni di chiunque!), dopo aver convissuto senza fare terapie di nessun tipo per 15 anni con l'epatite C, dal 2006 ha iniziato ad avere i primi noduli al fegato. Operato almeno una decina di volte in questi anni, tra chemioembolizzazioni, alcolizzazioni e termoablazioni, è subentrata negli ultimi 2 anni la cirrosi epatica e ha avuto il colpo di grazia con un ictus che lo scorso anno gli ha compromesso in parte alcune funzionalità (braccio e gamba destri e linguaggio). Nonostante tutto, e grazie al fatto che è sempre stata una persona attivissima e sportiva fino a pochi anni fa, continua a lottare e anche grazie alla sua forza ha sempre superato con una risata ogni cosa. Ha imparato a mangiare con la mano sinistra, si prende in giro da solo quando si rende conto di aver detto una frase senza senso, e piano piano ha ripreso a camminare più o meno autonomamente.
Ormai non più operabile, da settembre 2010 ha iniziato la terapia col Nexavar, seguito dal reparto di gastroenterologia del Policlinico Umberto I di Roma.
Per il primo mese non ha avuto grossi problemi, a parte un'enorme spossatezza, ma eravamo tutti abbastanza sereni.
Ha iniziato poi a perdere peso e appetito, e tra le conseguenze peggiori c'è stata una dissenteria (praticamente quotidiana, per oltre un mese) che l'ha fortemente debilitato, con una perdita di quasi 7 chili in poco tempo. I dottori gli hanno prescritto dosi massicce di antibiotici (normix), fermenti per lo stomaco e farmaci antidiarroici, fino a quando una notte (il 16 gennaio 2011) sono iniziati dolori violentissimi all'addome, e portato d'urgenza al pronto soccorso è stato operato per peritonite acuta e salvato, a detta del chirurgo che l'ha operato, per un pelo. Ovvero se si aspettavano anche solo 2 ore non sarei qui a parlarne.
Ora non intendo star qui a fare recriminazioni e accuse di nessun tipo, anche se credo che un paziente che fa una terapia del genere andrebbe seguito con più accuratezza anche per un raffreddore o qualsiasi altro sintomo, mi chiedo solo (visto che ci sono stati altri 2 casi di persone di cui ho saputo con appendicite-peritonite durante trattamento con Nexavar) se anche questa è stata una conseguenza, o come ci è stato detto dal primario che ci segue, "l'ennesima botta di sfortuna" che ha colpito mio papà.
Ora gli è stata interrotta la terapia, almeno fino al prossimo controllo di aprile, per dargli modo di riprendersi. Ha ricominciato a mangiare con appetito e il senso di spossatezza che gli impediva anche di alzarsi dal letto è fortemente diminuito, e ora ha il terrore di ricominciare la terapia.
In bocca al lupo ancora a tutti, e grazie a chi ha avuto la voglia di leggere la mia esperienza.
T.

Ciao a tutti,
ho un po’ di esperienza con il Nexavar in quanto utilizzato da mio padre di 84 anni durante il 2009, quando nell’arco di sei mesi ha fatto due periodi di circa 20/25 gg, il primo a dose di 4 compresse ed il secondo a metà dose (cercando di alleviare gli effetti collaterali, vive anche con un solo rene da circa 7 anni). Vi garantisco che la Tac successiva al fegato (epatocarcinoma in cirrosi epatica HCV correlata) riportava una riduzione della lesione solida da 11 a 7 cm e le AFP da oltre 2000 a circa 30. Questo gli ha permesso di far vita normale per 18 mesi. Ora i valori di controllo sono tornati a salire e mio padre vuol rifare la cura di Nexavar (mentalmente la vede come il suo elisir di lunga vita), ma abbiamo scoperto che una volta interrotta la cura l’AIFA non riconosce più il farmaco come utile (nonostante i dati confortanti) e non lo rende più disponibile tramite il SSN!!
Tra l’altro da onesti cittadini (leggasi sciocchi) le compresse non utilizzate le abbiamo riconsegnate alla farmacia dell’ospedale pensando di poter aiutare altre persone, ed ora che ne abbiamo bisogno per un ciclo ( saranno si e no una cinquantina) la Sanità italiana dice che non ci spettano più.
Domani ho un colloquio con l’oncologo ma non mi ha dato al telefono molte possibilità, tranne che acquistarle molto probabilmente. Qualcuno mi sa dare indicazioni su dove trovarlo o come fare a recuperarne metà confezione per un ciclo utile?
Scusate lo sfogo e la richiesta, auguro a tutti i pazienti di aver la stessa rispondenza nelle cure che ha avuto mio padre.

Ciao a tutti amici miei, vedo che questa discussione è un pochino "statica", non dico nulla altrimenti Marco mi cazzia, ma ovviamente se volete, potete partecipare anche dall'altra parte su sutent. E' una grande famiglia, ma soprattutto ci si può confrontare e discutere con molti più interlocutori con la stessa problematica, ed inoltre quasi tutti, chi prima chi dopo, hanno avuto esperienza con entrambi i farmaci.
Jonalex, ti ho scritto un msg privato, quando puoi rispondimi.
Ciao a tutti da Edo
Ps: daniela, niky, sina.....forza, fatevi sentire così che ci si possa conoscere meglio!!!!

Ciao a tutti , eccomi di nuovo qui dopo mesi. Mio marito è stazionario , ha dimezzato la dose per via degli effetti collaterali. Spero che dal mese prossimo possa ricominciare a dose piena. Siamo fiduciosi d'altra parte non possiamo fare altrimenti. A qualcuno di voi sono venuti dei fortissimi crampi alle gambe ? Avete rimediato in qualche modo? Auguro a tutti buona fortuna. Un abbraccio stretto ...... A presto
.

Ciao Daniela, io normalmente scrivo sulla discussione del Sutent in quanto quello è il farmaco che prendo ma ogni tanto leggo anche questo. Anche il sutent provoca forti crampi alle gambe, a me anche alle mani. La mia dott.ssa mi ha prescritto il Mirapexin compresse 0,18 mg.; mezza compressa per una settimana alla sera (a me i crampi venivano la sera e di notte) e poi una compressa intera. Sono bastate poche compresse e tutto si è risolto. Adesso è da qualche ciclo che non mi vengono più. Spero di esserti stato di aiuto. Auguri a tuo marito

Ciao Franco, ti ringrazio ,nella prossima visita chiederemo la ricetta . AUGURI !!!!!! Visiterò anche l'altro forum . A presto

Ciao a tutti cari compagni di sventura. Proprio questa mattina ho ritirato gli esami di mio marito. Le transaminasi sono entrambe a 140 e la bilirubina a 472 .Sono preoccupatissima non so se è la tossicità del farmaco o l'alieno che ha ripreso la sua corsa. Lui dice di star bene, ma ho l'impressione che lo dica solo per farmi stare tranquilla.L'appuntamento con l'oncologo è per mercoledi prossimo. A qualcuno di voi è capitata la stessa cosa? Lui sta prendendo solo 2 pastiglie al giorno per via degli effetti collaterali. Per cortesia se qualcuno può rispondermi lo faccia. Un abbraccio a tutti e tanti cari auguri.