Paoletta, l'altro ieri non avevate la tac? Come è andata? Avete esiti?

Purtroppo l'entusiasmo che era sorto nel fare questo farmaco ha subito un vero picco d'infelicità il giorno della risposta TAC.....la negatività più completa del nexavar sorafenib nello svolgere il suo dovere è stata totale!adesso ne subiamo le conseguenze...aggiornerò in seguito la procedura che sarà presa, vigilate in brevi periodi con la tac, il minimo che ritengono sia possibile: tra tac e tac...e sopratutto fatele leggere a persone molto molto competenti,dalla tac se interpretata bene o male si determina il prolungamento della vostra vita!!!Matilde..inkakkiata!!

Mi chiamo Massimo. Dopo due mesi di terapia immunitaria (interferone, interleuchina) e 12 mesi di sutent (con all'inizio riduzione delle metastasi, poi non crescita e infine nuovo aumento di quelle polmonari), ho iniziato da 3 mesi il nexavar che ha portato una riduzione della grandezza delle metastasi polmonari, ma notevoli effetti collaterali, quali squamatura soprattutto dei piedi, astenia, dimagramento, ipocalcemia, aumento pressorio e spossatezza. Ora faccio una pausa di 10 giorni e poi riprenderò il nexavar, ma solo 600mgr al giorno e non 800. Auguri a tutti

Caro Massimo,
benvenuto (ahimè..) nella nostra stupenda famiglia!!
Qui se vorrai potrai condividere con noi le tue esperienze di vita ..le tue gioie e a volte i momenti di rabbia o di sconforto.
Voglio solo informarti che la discussione della terapia Nexavar la trovi sempre in questo forum ma allo spazio dedicato all'esperienza sul farmaco sutent.. questa sezione l'abbiamo lasciata tempo fa' perchè il nostro incontro è nella piazzetta virtuale sutentiana!!!! vieni subito a trovarci, così ci racconti qualcosina in più..di dove sei? in quale struttura ospedaliera sei seguito?
un abbraccio .. e in bocca al lupissimo!!!
Paola

Ciao Massimo nn capivo bene di quale Massimo parlava Paola ed eccoti qua...purtroppo!giustamente ti ha indirizzato bene Paoletta ,nell'altra discussione ci troviamo tutti uniti in un unica lotta ci spalleggiamo a vicenda anche se francamente alcuni nostri passaggi via via son stati descrittti anche qua...a presto!

..qui non scrive più nessuno....!!

ormai siamo tutti in piazzetta Sutent....
S.Marco è un problema per te?

notte!

Paola

Proprio un problema no, però non si può parlare in una sola discussione di pere, mele, banane ecc.: vero è che è sempre frutta, ma quando ogni giorno poi ti trovi 10, 100 post, come fai a starci a dietro? E per chi arriva a leggere per la prima volta, che capisce? Come sai ci sono tanti visitatori, ed è soprattutto per loro che si deve parlare dell'argomento giusto della discussione, capisci?
Quindi sforzatevi di parlare di la del Sutent & AFFINI, e qui del sorafenib nexavar.
In fondo non ci vuole tanto a controllare più discussioni, no?

ciao a tutti voi...io sono nuova in questo forum, mi chiamo Fatima e sono lieta di poter condividere con voi le paure e le angoscie che in situazioni come le nostre ,inutile nasconderlo, ci sono...però è pur vero che in voi ho trovato il giusto ottimismo per affrontare la belva. Anche io sono moglie disperata di un marito affetto da HCC multifocale
che si è presentata dopo 17 anni di lotta contro una HBV in cirrosi relata e combattuta con diversi antivirali in sperimentazione al Sant'Orsola di Bologna, che hanno sempre dato ottimi resultati...poi però è arrivato l'HCC e ci è di nuovo crollato il mondo addosso....ci siamo risollevati e abbiamo iniziato a combattere di nuovo il male con sorafenib (Nexavar), come molti di voi e non ci aspetavamo effetti così devastanti. Vi prego di aver pazienza per il mio lungo sfogo ma non è facile trovare persone che condividono e quindi possono capire fino in fondo la situazione . Per adesso buonanotte e spero presto di ricevere da voi delle risposte, baci a tutti Fatima

ma tutti sono soggetti agli effetti devastanti del sorafenib?
Mi è stato detto che ognuno reagisce a suo modo.
Per esempio ci sono persone che sopportano bene anche interferone e altre che non lo sopportano.
Io so di rialzi pressori, diarrea e screpolature alle mani e ai piedi, dolori articolari e stanchezza.
Nessuno qui ha sopportato abbastanza bene la cura?
Forse è la paura che mi fa parlare cosi......

bab, le reazioni al sorafenib sono diversi da persona a persona. Io lo faccio da dicembre 2008 e ho diarrea, screpolature ai piedi, inappetenza, stanchezza. Da marzo ho abbassato la dose da 800 a 600 mg al giorno e va un po' meglio. Coraggio Massimo

Grazie
Il dosaggio iniziale sarà di due pastiglie al mattino e due alla sera.
Un'altra domanda.....diarrea screpolatura inappetenza e stanchezza perdurano per tutta la durata della cura?
Prendi degli integratori vitamininci?
Immagino che tutto questo abbia precluso la tua vita lavorativa.....
Nel mio caso il sorafenib dovrebbe ridurre un tumore di 1 cm al rene e piccoli tumori al fegato gia' trattati in passato con ambolizzazione.
Hai ragione di coraggio ce ne vuole tanto.....non avrei mai pensato di venire a scrivere qui.
Ti faro' sapere in bocca al lupo a te a tutti quelli che sono qui
grazie

Il dosaggio è quello, cioè 800mg, cioè 2 pastiglie al mattino e due alla sera. A me sono state ridotte a una pastiglia ogni 8 ore, cioè 600mg per via degli effetti collaterali. La diarrea si governa con l'imodium (ne ho preso fino a 5 pastiglie al giorno), per i piedi si usa una crema a base di urea al 20%, per l'inappetenza e la stanchezza non c'è niente da fare. Non prendo nessun integratore. Riesco ancora a lavorare anche se al 50% rispetto a prima. Ciao Massimo

Ciao Fatima,
stesso iter ...lotta contro epatite C in fegato cirrotico.
La differenza è che ora si inizia cura con Sorafenib dopo serie di bruciature.
Io la situazione le posso capire .....Se vuoi contattarmi sono qui.

ciao....sono fatima, ma tu non hai lasciato il tuo nome.
Mi dispiace molto aver spaventato bab...non volevo ma purtroppo come dice Massimo per alcune persone è più dura e per altre meno...per mio marito purtroppo è durissima e di conseguenza per chi lo ama lo è altrettanto soprattutto per il sentirsi impotente nel cercare di alleviare i suoi dolori il più possibile...
Siamo arrivati alla terapia del dolore oramai da diversi mesi e credetemi è sempre più forte tanto da creare nella sua mente uno stato confusionale e di delirio...scusate ma io riesco a tirare fuori il mio immenso dolore soltanto in questo contesto, perchè passo le mie giornate a combattere questo male con lui e cerco di dare serenità sia a mio marito che ai miei figli... Per fortuna abbiamo intorno a noi tante persone che ci vogliono bene, ma la lotta la conduco io con tutte le mie forze...e credetemi ne ho molte...quindi forza mi raccomando lottiamo tutti insieme e distruggiamo queste belve che ci voglino rovinare la vita...un abbraccio a tutti Fatima

fatima che vuole dire "non hai lasciato il tuo nome"?

Sono qui per un aggiornamento.
Dopo tre settimane di assunzione della pastiglie sopracitate nessun effetto collaterale importante a parte un po' di stanchezza e prurito dopo l'assunzione delle due pastiglie seral e brividi di febbre(senza rialzo della temperatura
Niente diarrea niente screpolature insomma incorciando le dita per ora nessun effetto collateral importante.
Settimana prossima esami del sangue starò a vedere.
In bocca al lupo a tutti
ciao