Esperienze da condividere sul farmaco sorafenib, nexavar

Grazie niky per la tua risposta e e la solidarietà che dimostrano le tue parole. Avevo scritto una lunga risposta per poi scoprire alla fine che nn potevo postarla e ancora nn ho capito perché ..e' la prima volta che scrivo in un forum, e nn sono neppure una gran esperta di pc e internet.
Mia mamma ha quello che pensi e che io ho indicato come hcc multifocale ..il tumore al fegato penso sia diverso dal carcinoma renale ma davvero nn me ne intendo, nn vorrei dire cavolate..cmq parlo del poco che so riguardante il fegato cioè che o lo trapianti o nn lo guarisci definitivamente..spero ai reni sia diverso.
Per ora un abbraccio e grazie ancora della tua risposta.
Ps: nn sapendo come funzionano i forum spero di nn scrivere cose animale ma penso che in tal caso qualcuno me lo dira'.
Un saluto d affetto solidale da un nuovo membro a tutti gli altri membri, junior e senior.
Sina alias Sabrina

Ciao Sabrina, anche a me è successo di scrivere una lunga risposta e poi mi è sparito tutto!! Non sai che nervoso!! Tua mamma come sta? Mio zio è stato da poco trapiantato di fegato, non so dirti ancora molto perchè sono passate solo due settimane ed è ancora in un ospedale lontano da dove abito. Ha avuto molta fortuna perchè sembrava dovesse essere una attesa più lunga. Ti auguro che tua mamma possa trovare una terapia che le mantenga una qualità di vita discreta(...anche buona!!)e che almeno stabilizzi la malattia.
Un abbraccio e un bacione ai tuoi bimbi
PS i miei questa sera erano cotti e sono fortunatamente già a nanna!!!

Ciao Sabrina e benvenuta (si fa per dire...) nella ns famigliola allargata!!
Mi chiamo Edoardo, ho 40 anni e sono affetto da carcinoma renale metastatico. Io sono l'unico veterano del Nexavar, in quanto lo utilizzo a dose piena, 800mg per die, da dic 2008, sono a metà del ciclo n°25, con una sola pausa di un mese non per piacere ma perchè abbiamo deciso con l'oncologo di bombardare i miei linfonodi metastatici con 20 cicli di radioterapia stereotassica. Io sono sempre stato bene, non ho mai avuto particolari problemi con la cura, senonchè un iperlavoro intestinale (diarrea), combattuta e tenuta sotto controllo con fermenti e probiotici, così facendo non ho mai sospeso la terapia. Tua madre è affetta da tumore al fegato, ed il nexavar o sorafenib è utilizzato anche per quelle patologie. Non è un farmaco che guarisce il paziente, ma, se funziona, essendo un antiangiogenetico, evita il proliferare di vasi sanguigni malati che alimentano il tumore. L'effetto collaterale più frequente è la sindrome mano piede, si formano come delle ustioni molto dolorese che ciclicamente scompaiono e riappaiono da sole, consiglio molta crema per tenere sempre morbida la pelle mani e piedi, per quest'ultimi consiglio subito una bella pedicure per eliminare le callosità presenti. Rimango a tua disposizione per eventuali ulteriori chiarimenti e consigli. Non esitare nel domandare, qui ci vogliamo tutti bene!!!! Se poi vuoi puoi scrivere anche nella discussione sutent, siamo tutti là!!
Un abbraccio ed un in bocca al lupo.
Ciao da Edo
Ps:se vuoi raccontare un pò delle esperienze....

Ciao,
rispondo sia a Niky che a Edoardo, un grazie a entrambi per le vostre indicazioni e il vostro supporto, grazie davvero.
Mi spiace nn aver potuto scrivere prima ma purtroppo mia madre si è sentita male ed è finita al PS...oltre al tumore al fegato ora ha da combattere problemi neurologici...segue a breve una risonanza magnetica per capire bene..lei ha avuto una sincope convulsiva..ero con lei e c' era pure la mia bimba di 3 anni che per fortuna dormiva e non si è accorta di niente.
A quanto pare questa sincope ha prodotto un' allargamento dell' ischemia di un anno e mezzo fa, ora mia madre deve stare molto attenta alla pressione alta e ai cali di potassio e magnesio.
Niky come sta tuo papà? e tuo zio che ha avuto trapianto? spero tutto bene.

Edoardo posso chiederti alcune cose ma se sono indiscreta o nn hai voglia,capirò..magari sono domande sciocche ma io prima dei problemi emersi di mia madre nn sapevo molto di queste malattie così pesanti..la tua come ti è venuta? leggo che hai 40 anni..io ne ho 37.
che cure devi fare? Sei tu il papà di quel bimbo Niccolò di cui ho letto nella piazzetta sutent?

La mia unica esperienza è ciò che sta succedendo a mia madre, cerco di informarmi in internet ma a volte nn capisco le cose o ho pauradi travisare..per fortuna il suo oncologo è veramente una persona in gamba e molto umana..posso scrivergli le mail all' indirizzo del' ospedale (il Niguarda di Milano,noi abitiamo qui) e risponde sempre anche nel weekend.

Domattina porto mia madre al controllo dal medico esperto di sincopi e speriamo in bene..devo anche trovarle un posto che fccia la risonanza magnetica aperta (è claustrofobica) senza troppa attesa
c' è sempre tanto da fare, come per tutti voi.
Un saluto e un augurio speciale alle persone di questo forum soprattutto a coloro che sono in un momento particolarmente difficile.
Cercherò di leggere e magari scrivere più spesso..in questi giorni nn riesco a parlare con amiche e amici della vita quotidiana,loro non capirebbero, sembra strano ma mi sento più tranquilla a parlare a voi.
Vi saluto che il mio ometto 5enne reclama le attenzioni pre-nanna.
Bnotte a tutti,un abbraccio Niky e Edoardo grazie per avermi scritto

Sabrina

Cara Sabrina, mi dispiace molto per quello che è capitato alla tua mamma. Un altro effetto collaterale di questa terapia è che ti alza la pressione, da tenere sotto controllo almeno una volta la settimana. Io il primo anno di terapia la controllavo tutti i giorni e lo segnavo per fare visionare il tutto all'oncologo.
Spero tanto non sia colpa del nex, così che tua mamma possa riprenderlo presto. Niccolò è il figlio di un mio carissimo collega, io sono sposato con Paola, ma non abbiamo figli, queste cure non te lo permettono.
Come ti dicevo nel post precedente, sono in cura da marzo 2008 dopo aver subito un intervento di nefrectomia radicale sx. Purtroppo per questa patologia non ci sono cure definitive, come mi è venuta????? E chi lo sà, l'unica cosa che sò per certo che abbiamo una bella gatta da pelare, meglio dire una bella rogna, però MAI MOLLARE, questo è il motto.
Un grande in bocca al lupo per tua mammma.
Ciao a tutti da Edo

Cara Sabrina come stai? E la tua mamma? Mio papà domani ha la tac di controllo dall'inizio di un nuovo farmaco...speriamo bene!! Mio zio invece è tornato a casa, e sta benone; ha ricevuto un bel regalo di Natale!!!
Un abbraccio a te e bimbi
Elena

Ciao Niky,
nn tanto bene,dopo venerdi scorso, di nuovo oggi mia madre ricoverata al pronto soccorso per crampi e dolori lancinanti con semi svenimento..e per l' ennesima volta, nn so per che logica contorta, nn hanno voluto ricoverarla subito e la portano sempre all ospedale sacco anzichè al niguarda dove ha il suo oncologo...sono pure un pò incazzata perchè oggi m han detto che la dimettevano e dovevo portarla dal suo oncologo, ma lui nn m ha mai risposto al telefono e se lei sta cosi male io nn posso trascinarla in auto verso l' ospedale giusto, devo chiamare l' ambulanza...
insomma, sono incavolata e affranta...e di sicuro domani dovrò di nuovo discutere in ospedale.
Vabbè,nn voglio continuare in questi lamenti.
Sono contenta per tuo zio davvero molto, un inboccaalupo per la tac di tuo papà domani.
Mi spiace molto per quel bimbo Niccolò di cui mi diceva Edo...spero esca presto dall ospedale.
Le malattie sono ingiuste ma nn dovrebbeero mai accadere ai bimbi.
Bnotte
sabrina