Esperienze da condividere sul farmaco sorafenib, nexavar

Salve, poichè attualmente sono sottoposto a terapia con farmaco sutent, vorrei conoscere e condividere le proprie esperienze con qualcuno che sta effettuando la terapia con farmaco sorafenib o nexavar per la cura del carcinoma renale a cellule chiare.

BUonasera a tutti!ringrazio Albonf di aver aperto questa discussione ,sul farmaco sorafenib, visto che molto presto dovrò farne uso spero di avere qualche suggerimento,sia per gli effetti collaterali che per la buona riuscita della terapia.Grazie!

Rieccoci,vi ho beccati! Vorrei salutare i veterani albonf e matilde e dare il benvenuto in anticipo a coloro che spero prenderanno parte a questa discussione. Per i nuovi mi presento: mio marito è ora in terapia con il Sutent ma ha fatto Sorafenib per 16 mesi associato per 7 mesi al Proleukin (interleuchina 2). Dopo un mese e mezzo di terapia le lesioni nel pilastro diaframmatico si ridussero del 5% e dopo altri 4 mesi del 50%,è seguito un periodo di fermo di circa 5 mesi e poi un peggioramento con ingrossamento di un linfonodo nel mediastino e una lesione al polmone,di li la decisione del cambio terapia. Gli effetti collaterali del Sorafenib+Proleukin sono stati devastanti,la situazione miglioro' quando fu sospeso il Proleukin per tossicità e ha proseguito con il solo Sorafenib. Spero di poter essere utile,inutile dire che preferirei che nessuno avesse bisogno di questi farmaci ma purtroppo vedo che il popolo del Sutent e Sorafenib è in triste aumento,comunque non molliamo e cerchiamo di aiutarci e sorreggerci a vicenda.Un caloroso saluto a tutti

Prima col sutent adesso col sorafenib,questo è stato il passaggio terapeutico che gli oncologi dello IEO- Milano hanno seguito x mamma, dopo che a seguito di 4 cicli di sutent, la recidiva era andata avanti di ben 3 cm.
Gli effetti collaterali sono simili: astenia, rialzo pressorio, ematocrito alterato,dolori muscolari diffusi,bruciori e dolori di stomaco, meno alterazione del gusto, meno pallore-giallastro, più dolori e screpolature a mani e piedi sembrano patate lesse spellate, che le si infiammano e le si aprono provocandole dei tagli, nonostante pomate, creme, vasellina, non so più come e cosa fare. Risultati ancora niente, la terapia consiste in 4 compresse giornaliere( 2 al mattino, 2 la sera) da assumere lontano dai pasti pari ad 800 mg, faremo il primo controllo a settembre il 21 TAC total body ed il 25 consulto oncologico. Intanto pur rinunciando al mare, alle vacanze, all'estate e al riposo mi sto curando e godendo mamma, spero ancora x tanto ..tano.tanto tempo ancora
Baci

Ciao Fragola e grazie di esser qua.Mi stavo chiedendo se tua madre oltre al sorafenib assume anche antidolorifici per la malattia buonagiornata!

Eccomi qui, grazie Matilde per avermi invitato

Mi sento di sottoscrivere in toto quanto ha scritto Giuly, visto che il mio iter è stato molto simile a quello di suo marito, qualche risultato all'inizio, situazione stabile per sei mesi, ed alla fine peggioramento generale, non solo delle metastasi ,ma anche una lista di problemi correlati agli effetti collaterali,
ci ho messo quasi un anno a riprendermi fisicamente dopo quella batosta.
Problemi che non assolutamente avuto da quando ho iniziato il sutent ed è un anno in questi giorni.

Un abbraccio a tutti

Ivan

Scusate ma con sorafenib il gastroprotettore è stato sconsigliato?I nostri oncologi hanno prescritto il lansox 30 lontano dalle assunzioni del farmaco e a VOI?grazie..

Matilede anche a me hanno prescritto fin da subito il lansox 30, lo assumo regolarmente anche ora che faccio la terapia con sutent.

Ciao
Ivan

Ciao,a noi il gastroprotettore non lo hanno mai dato,ne con sorafenib,ne con sutent,tantomeno antidolorifici,solo fermenti,dissenten e con il sorafenib associato ad interleuchina 2, FLUBASON 0,25% come antinfiammatorio e antipruriginoso. La vita è bella perchè varia...

salve ragazzi, mi spiace non esser presente cme prima, ma i problemi aumentano, il caldo altrettanto e la stanchezza è al top.
In questi giorni mamma è stata molto male, grazie agli effetti collaterali del sorafenib, che col sutent neppure competono:spossatezza, dolori e bruciori diffusi all'addome , dolori in zona recidiva, febbre a37,6 / 37,7 associata a brividi di freddo, mani e piedi squamati con dolori non indifferenti ed intenso fastidio alla gola tanto da avere difficoltà a deglutire i liquidi.Stiamo provando di tutto per i fastidi ai piedi: onnettivina, creme al cortisone, vasellina ...., per i fastdi gastrici: nexium 40 mg, peridon, maalox.,per i dolori diffusi provocati dal farmaco :co-efferalgan, tachidol, toradol.....E' stanca è molto stanca e forse anche un pò rassegnata e demotivata, dopo il fallimento sutent,:"se questo è il tio di vita che mi aspetta meglio prima che dopo........." vi lascio immaginare la mia angoscia ed il mio dolore, mangio e vomito. Adesso aspetto con ansia la tac ed il consulto di settembre e che Dio ci aiuti, ci protegga e ci sostenga in questa durissima lotta.
baci

Cara Fragola e coloro che ci stan leggendo anche se nnn hanno il coraggio di aggiungere bene o male scritte due righe!Anche x Morgan il martirio è iniziato pelle arrossata,astenia,un po di gonfiore,dolore di pancia,rossore, dolori tipo influenzali x essere solo al 6°giorno d'assunzione nn c'è male....bhe penso x guadagnarsi il paradiso i martiri ci son sempre stati perchè altro nn spero in questo farmaco!spero di scuotere qualcuno che possa contraddirmi e che io possa ricredermi!Cmq fragola mi hai sorpresa credimi mai avrei pensato di sentirti pronunciare le parole dette!nn voglio dilungarmi qua a presto!

Cari amici io ho avuto dodici giorni di esperienza con il nexavar, dopo sono passato al sutent.Sono bastati dodici giorni per diventare tutto rosso e pieno di bollicini dalla testa ai piedi, ero come ustionato tanto che mi ricoverarono e il dermatologo disse che io non potevo fare il nexavar.In quei giorni feci una visita a Milano all' IEO per come si dice sentire unaltra campana, il dottore che mi vide disse che era d'accordo per il sutent e la cosa che mi colpi' fu quando disse: "quando abbiamo a disposizione nexavar e sutent e' un ERESIA dare il nexavar"Io non voglio scoraggiare nessuno, vi ho portato la mia esperienza, breve, con il nexavar che e' stata questa, poi bisogna dire che e' tutto molto soggettivo, ma vi prego di vigilare perche' la mia impressione e' che non sempre si pensi esclusivamente al bene del paziente ma che a volte si prediligano i vari interessi economici. Un caro saluto Erminio

Buongiorno bella gente!Che bello svegliarmi e sapere che esistete conforto delle nostre pene...Caro Franco nel gioco"indovina com'è"Morgan è alto 1.88pesava 85 kg energico scattante fantasioso sportivo ecc..Adesso è 1.88certamente ho scoperto in lui tantissime altre doti che mai avrei pensato che avesse.Quando è rientrato ieri sera è stato stupendo l'ho rivisto raggiante!prorpio com'era prima, che l'alieno iniziasse ad impossessarsi del suo corpo-E' straordianario il nexavar ci sta offrendo una parentesi dopo un anno di buio totale!godiamo di questo raggio di sole!!Sai Morgan nn è attratto dal pc mentre tanto per la play station e altri oggetto similari poi la tv dove segue tutti i tipi di sport...posso però assicurarti che vi conosce tutti uno ad uno vi legge spesso.Come saprete bene tra noi c'è NANNI figura di rilevanza unica "UN ESEMPIO" che con la sua disponibilità ci sta offrendo nell'altro forum di everolimus informazioni preziose esperienze che sta vivendo su la sua pelle,per questo vorrei che anche voi vi spostaste x approfondire questo genere e altri argomenti.Questa sera in piazzetta aperitvo analcolico alla frutta x tutti!! rigorosamente escluso il pompelmo!!!!oggi tre bacetti ...buonagiornata

vi prego scusarmi per l errore fatto con matilde il fatto e che non sono molto pratica con il pc comunque ne approfitto per presentarmi mi chiamo rosa ed ho problemi con mio marito attualmente in cura con nexavar e al terzo ciclo e vorrei avere da voi un aiuto scambiando con voi gli effetti di questo medicinale cerco qualcuno con cui parlere sono disperata grazie

Non ti preoccupare, ho già corretto io.
Vedrai che qui troverai un sacco di gente con i tuoi stessi problemi, con cui parlare per trovare conforto e scambiare consigli: ti troverai bene!

P.S. ti chiedo una cortesia: se ce la fai a rispettare un poco la punteggiatura, il messaggio risulta più chiaro e leggibile... grazie della comprensione e in bocca al lupo!