Esperienze da condividere sul farmaco sorafenib, nexavar

Salve, poichè attualmente sono sottoposto a terapia con farmaco sutent, vorrei conoscere e condividere le proprie esperienze con qualcuno che sta effettuando la terapia con farmaco sorafenib o nexavar per la cura del carcinoma renale a cellule chiare.

BUonasera a tutti!ringrazio Albonf di aver aperto questa discussione ,sul farmaco sorafenib, visto che molto presto dovrò farne uso spero di avere qualche suggerimento,sia per gli effetti collaterali che per la buona riuscita della terapia.Grazie!

Rieccoci,vi ho beccati! Vorrei salutare i veterani albonf e matilde e dare il benvenuto in anticipo a coloro che spero prenderanno parte a questa discussione. Per i nuovi mi presento: mio marito è ora in terapia con il Sutent ma ha fatto Sorafenib per 16 mesi associato per 7 mesi al Proleukin (interleuchina 2). Dopo un mese e mezzo di terapia le lesioni nel pilastro diaframmatico si ridussero del 5% e dopo altri 4 mesi del 50%,è seguito un periodo di fermo di circa 5 mesi e poi un peggioramento con ingrossamento di un linfonodo nel mediastino e una lesione al polmone,di li la decisione del cambio terapia. Gli effetti collaterali del Sorafenib+Proleukin sono stati devastanti,la situazione miglioro' quando fu sospeso il Proleukin per tossicità e ha proseguito con il solo Sorafenib. Spero di poter essere utile,inutile dire che preferirei che nessuno avesse bisogno di questi farmaci ma purtroppo vedo che il popolo del Sutent e Sorafenib è in triste aumento,comunque non molliamo e cerchiamo di aiutarci e sorreggerci a vicenda.Un caloroso saluto a tutti

Prima col sutent adesso col sorafenib,questo è stato il passaggio terapeutico che gli oncologi dello IEO- Milano hanno seguito x mamma, dopo che a seguito di 4 cicli di sutent, la recidiva era andata avanti di ben 3 cm.
Gli effetti collaterali sono simili: astenia, rialzo pressorio, ematocrito alterato,dolori muscolari diffusi,bruciori e dolori di stomaco, meno alterazione del gusto, meno pallore-giallastro, più dolori e screpolature a mani e piedi sembrano patate lesse spellate, che le si infiammano e le si aprono provocandole dei tagli, nonostante pomate, creme, vasellina, non so più come e cosa fare. Risultati ancora niente, la terapia consiste in 4 compresse giornaliere( 2 al mattino, 2 la sera) da assumere lontano dai pasti pari ad 800 mg, faremo il primo controllo a settembre il 21 TAC total body ed il 25 consulto oncologico. Intanto pur rinunciando al mare, alle vacanze, all'estate e al riposo mi sto curando e godendo mamma, spero ancora x tanto ..tano.tanto tempo ancora
Baci

Ciao Fragola e grazie di esser qua.Mi stavo chiedendo se tua madre oltre al sorafenib assume anche antidolorifici per la malattia buonagiornata!

Eccomi qui, grazie Matilde per avermi invitato

Mi sento di sottoscrivere in toto quanto ha scritto Giuly, visto che il mio iter è stato molto simile a quello di suo marito, qualche risultato all'inizio, situazione stabile per sei mesi, ed alla fine peggioramento generale, non solo delle metastasi ,ma anche una lista di problemi correlati agli effetti collaterali,
ci ho messo quasi un anno a riprendermi fisicamente dopo quella batosta.
Problemi che non assolutamente avuto da quando ho iniziato il sutent ed è un anno in questi giorni.

Un abbraccio a tutti

Ivan

Scusate ma con sorafenib il gastroprotettore è stato sconsigliato?I nostri oncologi hanno prescritto il lansox 30 lontano dalle assunzioni del farmaco e a VOI?grazie..

salve a tutti, sono la figlia di un padre di 62 anni affetto da epatocarcinoma multifocale che da 38 giorni segue terapia con sorafenib. monitorando costantemente l'emocromo e i valori epatici sembra che tutto vada "bene" non ha avuto fino ad ora grossi effetti collaterali a parte una forte stanchezza, dimagrimento dovuto all'inappetenza e indebolimento del tono muscolare.
ho letto molte volte i vs. messaggi da quando anche la mia famiglia ha cominciato questa nuova avventura e vorrei che tutto si risolvesse bene per TUTTI e lo dico con il cuore non solo perchè emotivamente coinvolta!
penso che la conoscenza e l'informazione sia l'unico modo per combattere di petto il male!
vi ringrazio per avermi ascoltato e vista la mia inesperienza sul sito spero di riuscire a rispondere a quanti vorranno contattarmi.
non sentiamoci soli siamo forti e la forza raddoppia quantità anche nella solitudine un forte abbraccio ciao ciao

Ciao Simonetta, anche mio marito utilizza il nexavar in aggiunta al sutent (sono 2 farmaci quasi gemelli).

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Ti aspettiamo

cara Simonetta
benvenuta nel forum. Io in genere scrivo nella sezione sutent perchè la mia esperienza è cominciata lì.
Ti riassumo un po la storia: mio padre Severino (67 anni) carcinoma renale a cellule chiare, asportazione rene sinistro, terapia sutent
Dopo eccessiva tossicità si sospende sutent e si passa al Nex
Proprio ieri abbiamo dovuto sospendere il Nex, solo dopo 18 giorni di assunzione, per via degli effetti collaterali.
Comunque puoi leggere tutto nell'altra sezione dove ho postato oggi.

sono d'accordo con te circa l'importanza di condividere le informazioni. Io la maggior parte delle cose che so, le ho apprese in questo forum condividendo le esperienze degli altri. Ci sono persone che sono una continua fonte di arricchimento: Alberto, Franco, Erminio, Nanni e poi tutti gli altri, malati o familiari: matilde, paola, lorenza, myta ecc ecc (scusate se dimentico qualcuno)
Insomma tutto questo per dirti che sei arrivata, purtroppo, nel posto giusto

aspettiamo tue (o qui, sotto i portici Nexavar, o di la in piazzetta Sutent)

ern

vorrei ringraziarvi tutti per l'accoglienza anche se tra "portici" e "piazzetta" mi incasino un po'!
spero di riiuscire a fare ciò che desidero: essere chiara.
oggi finalmente hanno deciso quale terapia antidepressiva sostituire a mio padre, ci vorrà qualche giorno prima che si vedano i primi risultati questo perchè la depressione l'ha preso e non mangia quasi nulla e a furia di stare a letto non riesce quasi più a camminare... è tutto molto pesante così!
vorrei chiedervi se la terapia di nex porta così tanta inappetenza?
aspetto fiduciosa buona notte e grazie

Ciao amici di sventura ,siccome noto che molti hanno gli stessi effetti di Mogan cioè la sindrome mano piede e aggiungerei anche gomiti...Dopo aver provato ogni tipo farmaceutico di creme e nn avendo trovato nessun miglioramento, come del resto a metter mano al portafoglio, perchè costose.La vera differenza almeno per lui son le creme commerciali,che usate in quantità nn indifferente ,per viso e corpo o nivea o leocrema .Mentre x i pidi e le mani + gomiti la glysolid davvero un portento, ah dimenticavo alla sera x le mani dopo averne passata una certa quantità ,usa dei guanti di cotone bianchi e li tiene tutta la notte!!MMh sembra un maggiordomo!!Auguri a tutti!!E coraggio!!

ciao a tutti voi...io sono nuova in questo forum, mi chiamo Fatima e sono lieta di poter condividere con voi le paure e le angoscie che in situazioni come le nostre ,inutile nasconderlo, ci sono...però è pur vero che in voi ho trovato il giusto ottimismo per affrontare la belva. Anche io sono moglie disperata di un marito affetto da HCC multifocale
che si è presentata dopo 17 anni di lotta contro una HBV in cirrosi relata e combattuta con diversi antivirali in sperimentazione al Sant'Orsola di Bologna, che hanno sempre dato ottimi resultati...poi però è arrivato l'HCC e ci è di nuovo crollato il mondo addosso....ci siamo risollevati e abbiamo iniziato a combattere di nuovo il male con sorafenib (Nexavar), come molti di voi e non ci aspetavamo effetti così devastanti. Vi prego di aver pazienza per il mio lungo sfogo ma non è facile trovare persone che condividono e quindi possono capire fino in fondo la situazione . Per adesso buonanotte e spero presto di ricevere da voi delle risposte, baci a tutti Fatima

Ciao Fatima,
stesso iter ...lotta contro epatite C in fegato cirrotico.
La differenza è che ora si inizia cura con Sorafenib dopo serie di bruciature.
Io la situazione le posso capire .....Se vuoi contattarmi sono qui.

ma tutti sono soggetti agli effetti devastanti del sorafenib?
Mi è stato detto che ognuno reagisce a suo modo.
Per esempio ci sono persone che sopportano bene anche interferone e altre che non lo sopportano.
Io so di rialzi pressori, diarrea e screpolature alle mani e ai piedi, dolori articolari e stanchezza.
Nessuno qui ha sopportato abbastanza bene la cura?
Forse è la paura che mi fa parlare cosi......